INTERVENCIÓN DE EUROPARK ANTE EL CIB (COMITÉ INTERNACIONAL DE BIOÉTICA) DE LA UNESCO EL 8 de Noviembre de 2000 

           Sr. Presidente, señoras, señores, miembros de las comisiones científicas. Los enfermos de parkinson a los que hoy represento, hemos aceptado la invitación, la cual agradecemos, convencidos de que es absolutamente necesario en la sociedad actual, que los enfermos participen en todos los ámbitos relacionados con su enfermedad.  

           Por eso no venimos a cumplir con un trámite formal establecido en el art. 24 de la Declaración del Genoma, venimos a complementar el análisis que sobre el genoma se plantea en este Alto Organismo al que tengo el honor de dirigirme.  

           No sería complemento sino repetición, exponer argumentos científicos. Es nuestra misión y nuestra obligación transmitirles a ustedes nuestras opiniones, indicaciones, y reivindicaciones, porque solamente un colectivo de enfermos tiene legitimidad para representar a los  pacientes. 

              A modo de breve argumentación de lo hasta ahora expuesto, queremos significar la importancia que tiene el que los profesionales de la salud manejen competitivamente la escucha activa con el propio paciente.  Es imprescindible profundizar en el hecho de que todos los profesionales de la salud reciban una formación donde se integren elementos éticos y científicos. 

              De esta manera tendrían capacidad para detectar los conflictos y analizarlos interdisciplinar y racionalmente, enriqueciendo el proceso en la toma de decisiones responsables que consideran al conjunto de la persona que acude a ellos como paciente..  

            Sobre el tema que hoy se debate, consultar con las asociaciones de pacientes “Aplicación de los principios de la Declaración universal sobre el genoma y los derechos del hombre”, queremos hacer hincapié en que, aunque la conciencia sobre la ética pueda ser colectiva, su interpretación siempre es personal . 

   A veces la ciencia suele estar para aumentar los beneficios de unos pocos, en vez de que sus resultados favorezcan a la humanidad. Conscientes de ello, los EP hemos fijado como objetivos básicos: 

  1.  Partiendo del DERECHO A LA VIDA (DIGNA DE SER VIVIDA) QUE TENEMOS LOS ENFERMOS, toda investigación debería ir encaminada a erradicar la enfermedad. 

  2. Información. Es la base fundamental para conseguir cualquier objetivo. Necesitamos recibir y tener acceso a la información sobre la investigación del genoma humano, desde las instancias encargadas de recopilarla. A veces uno llega a pensar que gran parte de lo que se sabe, no se publica 

     Se necesita un  Centro Mundial que recopile los resultados en la investigación de la  EP, así como un banco de datos de las mismas. Hay muchos proyectos en curso que trabajan  sobre lo mismo 

  3. Tal y como se dice en el art. 24 de la declaración universal de la UNESCO sobre el genoma, donde cita que debe consultarse a los grupos vulnerables, reivindicamos el derecho de los pacientes a participar activamente en las cuestiones sanitarias.  

  4. Nuestros Gobiernos y la UNESCO en particular, debieran aprovechar mas los recursos que ofrece Internet, por ejemplo organizando reuniones virtuales, donde los pacientes puedan expresarse libremente 

  5. No estamos dispuestos a decir SI a todo tipo de investigaciones y metodologías que aducen curaciones milagrosas en breve plazo. La realidad no acostumbra a justificar tales expectativas, pero tampoco nos cerramos a cualquier alteración o manipulación genética de embriones, siempre que se garantice que dicha manipulación no atenta contra la vida de un tercero y el respeto necesario a las normas éticas de nuestra sociedad. 

  6. La finalidad aplicada de la Ciencia es ayudar a resolver los diferentes problemas y carencias de todo tipo, en base al estudio del comportamiento de la naturaleza. Una vez conocidos sus resultados y con el fin de que no se mal utilicen, los gestores deberán garantizar  una utilización acorde con los principios éticos de la sociedad .  

     Sobre los conocimientos e investigaciones que se deriven del  proyecto Genoma, deberán promulgarse (con la participación de un colectivo de pacientes de parkinson) leyes, reguladas y transparentes y que se  hagan cumplir. 

    Sería deseable instaurar comisiones con científicos, investigadores, médicos neurólogos y pacientes que controlen la transparencia y ética en la utilización de datos obtenidos sobre los estudios genéticos celulares y técnicas de implante 

  7. De una forma general, el comercio de órganos, tejidos u otros recursos de origen fetal o adulto, aprovechando las miserias de unos países pobres a favor de otros países ricos es, inadmisible e incompatible con la declaración universal de los derechos humanos. 

     Poder utilizar células fetales que se van a echar a perder ó bien permitir su cultivo. Esta práctica redundaría en beneficio, no solo en el tratamiento o posible curación de la EP, si no la de otras muchas enfermedades 

  8. En los debates religiosos – ético – jurídico – científicos, el valor prioritario  es el de la VIDA, y ningún tipo de fundamentalismo debe oponerse al proceso de búsqueda para la cura de la EP 

  9. El tema de la investigación del genoma,  es muy importante para las enfermedades degenerativas, pero no deben abandonarse otras investigaciones. Desde que en 1817 el Dr. J. Parkinson la definió,  sin poder decir cual es su origen, estamos esperando una solución para nuestra enfermedad. 

 

      Queremos hacer el siguiente manifiesto: 

  .   Somos unos enfermos crónicos, sin cura, con unos síntomas muy dolorosos y molestos 

  .   Somos discapacitados intermitentes, podemos estar bien y en cuestión de un minuto dejar de hablar, andar, etc. 

 .   Se necesita mas ayuda institucional o gubernamental para poder establecer asociaciones de pacientes que son las que, en definitiva, mejor conocen la problemática directa, del día a día, que más afecta a los enfermos, así como la necesidad de organización en entidades supranacionales para coordinar esfuerzos. 

 . Teniendo en cuenta que actualmente hay en el mundo cerca de siete millones de EP y una extrapolación de los datos sobre un estudio que hemos realizado, arrojan que la sociedad europea gasta en nuestra medicación mas de 3.000 millones de euros para no curarnos, insistimos en la importancia de seguir investigando las causas que producen la EP, 

 . Promover a nivel de Estados, y especialmente los llamados emergentes, una mayor información sobre la EP y el consiguiente acceso a todos los tratamientos.  

 .  QUE TODOS LOS EP DEL MUNDO TENGAN GARANTIZADA SU MEDICACIÓN. Es inadmisible que en el siglo XXI existan pacientes, que normalmente viven en países en desarrollo, donde el estado no subvenciona las medicinas y el enfermo no puede costearse el tratamiento que necesita, con el consiguiente perjuicio y deterioro que ocasiona al paciente 

 .  Solicitamos a los organismos internaciones de prensa, agencias de noticias y medios de comunicación en general, que todas las noticias referentes a la EP cuenten con total rigor científico y provengan de fuentes responsables e identificables. 

    Pero hoy estamos aquí para que nos escuchen, confiados en que las instituciones tomen conciencia del problema que representa la EP rogándoles trabajen y pongan los medios con el fin de poder erradicar esta enfermedad, o mejorar nuestra calidad de vida

 

      MUCHAS GRACIAS