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CARTA DE UNA PACIENTE
Escrita en Septiembre 1997 Nací en Bilbao el 4.6.46. He sido Secretaria de Dirección y desde Octubre de 1987 soy Empresaria. Por mi trabajo, podéis imaginar que las manos formaban una parte muy importante en el plano laboral, independientemente de que para cualquier persona son necesarias. En mi caso, quizás debido al uso que daba de las mismas, era notorio la agilidad que tenía en ellas. A los 44 años empecé a detectar cierta torpeza que me afectaba a mi lado derecho. Como, desgraciadamente, existe poca información sobre esta enfermedad, (a no ser de que ya estés muy interesado en ella), no podía ni imaginarme de qué se trataban las anomalías que estaba detectando. Después de mucho ir y venir (pues no fue tan rápido el diagnóstico) escuché por primera vez la palabra "enferma de Parkinson". Ahora ya sabía con lo que tenía que enfrentarme y por ello di gracias a Dios. Desde entonces, puedo aseguraros que no he dejado de luchar. ¿Acaso sirve para algo ir en contra de lo que la vida te ha deparado?. Sinceramente creo que no. Lo mas importante de todo es ACEPTAR que tenía que ser así. De todo cuanto nos sucede en la vida aprendemos y con ello tratar de CRECER.Y sobretodo, verlo todo con POSITIVIDAD. En mi caso particular, son tres aspectos que he aplicado en mi vida y me funcionan muy bien Todo ello hace que : · Uno mismo no se encuentre en ningún momento deprimido, algo muy importante para llevar con ánimo tu enfermedad. · Tu familia, que tanto te quiere, te vea siempre contento y con ello "olviden"por lo que tu estas pasando. · Tus amigos no se sientan incómodos de estar en tu compañía, pues con tu manera de actuar, piensan que todo es posible · Infundes alegría a otros seres que, quizás con otra enfermedad, vean en el espejo de tu alegría, la manera de enfocar su propia vida. Yo solo puedo contaros mi experiencia personal y que me va bien, SEGURO. Prueba de ello: desde que me detectaron la enfermedad, ésta va progresando muy lentamente. Algo que me parece muy importante, es no estar inactiva. Yo sigo trabajando y pienso seguir, el que lo haga a otro ritmo que antes, no quiere decir que no valga para nada. Tengo que confesaros una adicción que tengo y puedo aseguraros que tomo en cantidad: POSITIVIDAD, es una constante en mi vida. Da muy buenos resultados, os la recomiendo. Nada es imposible, y si nos esforzamos y luchamos, TODO SE PUEDE CONSEGUIR. A partir de conocer el resultado, mi trabajo consistió en buscar información por internet sobre la enfermedad de parkinson y saber si existía algún foro donde pudiera disipar tantas dudas y conocer mejor el Parkinson. Entré en contacto con el Dr. RAFAEL GONZALEZ MALDONADO, autor del libro EL EXTRAÑO CASO DEL DR. PARKINSON (uno de los que mejor explican y me ha servido para familiarizarme con el parkinson) y fue EL quien me animó a que fuera yo quien creara un foro. Convencida de que era muy conveniente tener un lugar donde poder conocer a pacientes, familiares, neurólogos y cuantas personas estuvieran interesadas en el tema del parkinson, no lo dudé ni un momento y me puse a trabajar. Así fue como en Marzo en 1997 nació el PRIMER FORO HISPANO EN INTERNET SOBRE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON. Pero, el sistema que utilizábamos era bastante incómodo. Buscaba un medio que hiciera mas ágil nuestra comunicación. Encontré una lista de distribución en Red IRIS (Red académica y de investigación nacional, patrocinada por el Plan Nacional de I+D) y avalada por los neurólogos Dr. Javier López del Val y Dr. Santiago Mola, en Diciembre de 1997 el foro sobre la enfermedad de parkinson entró a formar parte de las listas de Red Iris. ANA MARI
Escrita en Enero 2003 HAY QUE SEGUIR VIVIENDO Quiero
relataros como transcurre mi vida, ya que desde mi anterior escrito, las
cosas van cambiando y aunque no es un jardín de rosas, pienso que con mi
actitud, estoy consiguiendo que no se convierta en un mar de lágrimas. A pesar de que la enfermedad va progresando, nunca he querido bajar la guardia y "abandonarme" al destino, por lo que he seguido activa laboralmente Pienso que el mejor antídoto es tener la mente ocupada. En septiembre del 2002, me han concedido la Invalidez Absoluta. Afortunadamente,
he contado con la ayuda de la familia y amigos (algo que valoro mucho), y
muy particularmente con la de mi marido, quien se había convertido en mi
brazo derecho y a veces hasta en mis piernas, lo cual sin duda, me hacía
mas llevadera la enfermedad.
Escrita en
Mayo 2003 Quiero seguir compartiendo mis experiencias, que por cierto cada vez me están haciendo mas difícil sobrellevarlas, pero como dicen que el ser humano soporta lo que no está escrito, trato de hacer frente a ellas. En Junio del 2002, unos cuantos enfermos de parkinson, junto con familiares y amigos, hicimos el Camino de Santiago. Fue una experiencia maravillosa, aunque yo desde entonces (que no practico ningún tipo de deporte) comencé con unos dolores en la ingle que se fueron acentuando hasta invalidarme notoriamente. Las visitas al traumatólogo eran asiduas, aunque no conseguían aliviar mis dolores, hasta que un día me dijo que EL ya no podía hacer nada, pero tampoco me mandó al neurocirujano. Este es un hecho que, desgraciadamente, ocurre con mucha frecuencia y que dice muy poco de la profesionalidad. Por mi enfermedad de parkinson, trato con neurólogos y uno de ellos me recomendó ponerme en manos de un neurocirujano, el resultado : tuvieron que operarme de urgencia de hernia discal el 20.6.2003 La operación, si bien al principio salió bien pues los dolores habían desaparecido, con el tiempo ha generado en una fibrosis postquirúrgica, sin solución, aparte de haberme quedado la pierna izquierda dormida Ana María del Arco
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