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TESTIMONIOS
5.1.99 Errores médicos Pues si es un tema complejo. Y se puede, y se debe EXIGIR, tomar múltiples medidas para disminuir esa cifra. A lo mejor hasta 100 por poner un ejemplo, pero no mas. Porque el error existe. Me preguntaba el otro día mi hijo, tras escuchar una noticia aparecida por la TV: Te has equivocado alguna vez en tu trabajo ?....Si hijo, Y... Ha pasado algo malo?....mmmmmm. Si. Al ver mi cara de preocupación me dice: No si yo no voy a estudiar medicina.... Profesión maldita (a veces).
16.1 Aquí desde el quinto mundo o mas allá aun, les cuento que ayer, el Presidente de…., dijo muy orgulloso que el índice de mortalidad por Tuberculosis había disminuido!!!!!!!!!! Claro que disminuyó, la gente no llega ya al hospital , por tanto , estadísticamente disminuyó o sea hay mas gente muriéndose por ahí de hambre y tuberculosis que salieron de las estadísticas porque ya ni siquiera llegan al hospital. Se multiplican los casos de pedidos por tv no de sangre de un tipo raro o de una válvula, sino de antibióticos o antiulcerosos, los Hospitales no dan nada (ni siquiera tienen nada). Ya aquí ni siquiera la gente se muere en cifras estadísticamente significativas por errores médicos, ni siquiera llegan al médico! Por supuesto hablo de la clase D, pero lamentablemente es la mayoría , y viven (viven?) por debajo de los limites de extrema pobreza, triste pero cierto. Para que puedan tener una idea: mi marido tiene un pensión privilegiada ya que es…. retirado, cobra 500 dólares por mes. Para vivir decentemente (decentemente en mi concepto es tener vivienda con agua y sanitarios, luz, teléfono, alimentación completa, acceso a salud e información - aunque no incluyo en comunicación el lujo que significa aquí tener internet, sino a un periódico por día) requieres por persona un mínimo de 700 dólares mensuales, o sea que mi marido solo no podría vivir de su pensión por la cual trabajo toda su vida. Un
obrero tiene un promedio de ingreso menor a 150 dólares
mensuales, un empleado no pasa de 200, el que gana 300 se
considera ejecutivo! Pero , eso si, el índice de muerte por
tuberculosis es menor! La
realidad de casi toda Latinoamérica es terrible, pienso que no se
transluce ni un 10%
de lo que realmente es. Y esto no es para que pensemos, UF están
peor que nosotros, sino para tratar de encontrar las soluciones
para toda esta gente en el mundo que ni siquiera tiene acceso a un
diagnóstico, mucho menos a un tratamiento. lo conté porque se
preguntaban como será en el tercero cuarto o quinto mundo si en
el primero era así
18.1 Mirapexin Si
aun te interesan mis notas sobre mi experiencia con el Mirapexin,
yo encantado en facilitártelas. Personalmente estoy muy satisfecho con ese medicamento aunque hay que tener en cuenta que por el carácter lento pero progresivo del Parkinson las dosis usadas hoy no son eternas, pues con el tiempo resultan insuficientes y no efectivas. Las opciones son la de incrementar las dosis hasta el grado mas alto recomendado, o usar algún otro medicamento, como es el Tasmar o el Entacapone ( que aparecerá muy pronto en el mercado ), estos ambos inhibidores de COMT. Otra alternativa es usar otro medicamento similar al Mirapexin, es un agonista dopaminérgico, el Requip, (ropinirole) que ha dado tan buenos resultados como el Mirapex in permitiendo ambos que se disminuya la cantidad de levodopa utilizada.
19.1.99 En
la actualidad yo estoy haciendo otros ejercicios que van también
en la línea de estimular los dos hemisferios y mantener el
equilibrio, pero están mas destinados a mantener la movilidad en
general así como el equilibrio, a mi me funcionan. Intentaré
contar los tres principales. Hacer
el gato...no maullar......poneros con las rodillas y las manos en
el suelo e intentar caminar como un gato, poniendo primero la mano
derecha y la rodilla izquierda después avanzar con la mano
izquierda y la rodilla derecha, continuar así durante un ratito. Tumbarse
con la barriga en el suelo, colocar la brazo derecho en ángulo
recto al igual que la pierna derecha, la cabeza también mirando
hacia el lado derecho, tocando el máximo el ombligo en el suelo.
Hacer dos respiraciones y cambiar o sea la cabeza mirando a la
izquierda la pierna izquierda en ángulo recto al igual que el
brazo izquierdo quedando el brazo derecho en reposo ,hacer dos
respiraciones y cambiar repitiendo otra vez con el lado derecho.
Hacer estos cambios unas 10 veces . Una
variante del ejercicio anterior seria, tumbado igual de panza al
suelo poner la pierna izquierda en ángulo recto el brazo derecho
en ángulo recto y la cabeza mirando al lado izquierdo, dos
respiraciones y cambiar ,la pierna izquierda queda estirada la
derecha en ángulo recto el brazo izquierdo en ángulo recto
y la cabeza mirando hacia la derecha, dos respiraciones y cambiar.
27.1 Mi formación es de psicóloga y fisioterapeuta y trabajo en fisioterapia geriátrica. Mi interés por pertenecer a la lista es doble, por un lado como profesional y por otro porque a mi padre le diagnosticaron Parkinson si bien él nunca lo admitió. Os
quiero felicitar a todos por el foro que habéis creado, pienso
que es fantástico ya que en él encuentras solidaridad,
esperanza, ayuda, humor, información y un largo etc. También
os quiero dar las gracias porque me habéis enseñado muchas cosas
que he podido transmitir a mis pacientes y a mis compañeros del
equipo sanitario, `por ejemplo desconocía el papel de las proteínas
en el control de los síntomas y todos mis pacientes EP también.
Y no solo he aprendido trucos para que los enfermos de parkinson
funcionen mejor sino también me habéis transmitido grandes dosis
de humanidad. .Contad conmigo para lo que haga falta.
29.1. Voy
a describir una experiencia y solicito a los demás miembros del
foro que la repitan y den su opinión al respecto. Cuando el clima
es caluroso, húmedo, baja presión víspera de una tormenta la
atmósfera cargada de electricidad estática y nuestros cuerpos
también. Este es el habitat preferido de nuestro inseparable
compañero Parkinson. Sus manifestaciones: rigor con dolor en las
piernas, temblor, grandes dificultades para desplazarse. un OFF
con mayúscula. Para salir lo antes posible de esta situación he
hecho lo siguiente: andar descalzo por la casa, los pies actúan
como cable a tierra descargando la electricidad estática
acumulada. Resultado: Parkinson se retira y vuelve la normalidad.
Si se sale de la casa cubrir la cabeza y no calzar zapatos con
suela de goma u otro material aislante. En resumen: el cuerpo
de uno debe ser conductor, no aislador.
29.1. No
se si podéis creeros, que lo primero que hago por la mañana es
poner el ordenador para leer vuestros mensajes. Intento no ser una
persona pasiva y contestar, dar mis opiniones aunque sean pocas.
Me gustaría llegar a todos como llegáis vosotros a mi, aunque en
este preciso momento lo dudo, pero seguiré insistiendo por que no
podéis imaginaros el amor que pongo en ello y lo que me llenaría
que así fuese, porque en el poco tiempo que estoy en el foro:
ESTO SIGNIFICA MUCHO PARA MI es una ilusión mas de las muchas que
tengo; como llevo 18 años tomando casi la misma medicación, mis
visitas son casi siempre lo mismo. Yo tomo Sinemet 250 2 pastillas
al día y Parlodel del 5, también 2 al día. Me han quitado el
Plurimen que tomaba también 2 y una de Parlodel, que tomaba 3.
Como en el foro no he leído que nadie tome Parlodel, PREGUNTO: ¿OS
PARECE QUE ES UNA MEDICINA QUE ESTA ANTICUADA, y puede haber otra
que supla a esta con mejores soluciones?. Desde que me han quitado
el Plurimen, estoy al día mas veces en Off, o con mis
"YUYUS". Os
pregunto esto, para hacerle alguna sugerencia al neurólogo cuando
vaya a verlo. Yo en medicina no estoy muy puesta.
30.1 Te daré una opinión absolutamente personal respecto a si la medicación que tomas es anticuada , yo pienso que nada mejor que lo que te hace bien sin hacerte daño sea depende como te sientas con la medicina que tomas.
2.2.
Influencia fármacos Quería
aprovechar para haceros algunas breves preguntas: Últimamente
mi madre está sufriendo dolores muy fuertes localizados en la
espalda principalmente. Con anterioridad sufría dolores parecidos
en los pies que ya no tiene. No puedo detallaros el tratamiento
que sigue actualmente, y el caso es que nos hemos dirigido a
varios traumatólogos para que le hicieran diversas pruebas, con
tal de solucionar estos problemas. En un principio el traumatólogo
le prescribió unos inyectables, de nombre DALAMON, y cual fue mi
sorpresa al leer el prospecto y decía ... "este medicamento
puede disminuir los efectos de la L-dopa en enfermos de
Parkinson" (no es literal pero casi). Le comenté el tema al
traumatólogo y me contesta que como bien dice el prospecto ...
PUEDE, pero que sería en casos muy extraños por lo que no teníamos
que preocuparnos por nada. Lo siguiente que le prescriben son unos
supositorios, de nombre INDONILO, Indometacina (D.C.I.)
micronizada. Y volvemos a lo mismo, en el prospecto advierte sobre
las posibles influencias sobre la medicación específica para la
enfermedad de Parkinson. A mi me sorprende (cuando menos) todo
esto, así que me gustaría contrastar opiniones
5.2.
Pregunta dieta Mi
Papá (EP de 66 años) ha cambiado sus hábitos de alimentación
para lograr mayor absorción de levodopa durante el día. Comenzó
asimilando muy bien el cambio, hasta que le aparecieron frecuentes
discinesias en una brazo y una pierna. Su neurólogo convocó una
junta médica para tratar su caso y decidieron reducirle la dosis
de madopar que toma. (ninguno de ellos mencionó nunca la opción
nutricional). En función de ello mi pregunta se refiere al tipo de dieta que debe seguir. ¿Bajarle la dosis de Madopar debería ir acompañado a tomar la medicina en las comidas? ¿O debería continuar con la dieta, tomando la medicina ½ hora antes? Temo que de reducirle la dosis y no seguir la dieta sugerida, su organismo no asimile la levodopa y se complique su cuadro parkinsoniano.
5.2.. Las discinesias que presenta tu papa, se producen porque al tomarlo separado de las comidas se absorbe toda la dosis de madopar y de forma rápida, consiguiendo unos picos plasmaticos de levodopa demasiado elevados, para evitarlo se pueden seguir varios pasos: 1. Reducir la dosis de levodopa o madopar (es lo que se dice reajuste de dosis), y comprobar si desaparecen las discinesias. 2. Si a pesar de reducir la dosis, aun presenta discinesias, deberemos enlentecer la absorción de la levodopa o madopar, esto se consigue, tomando la medicación con la comida, pues como la levodopa se absorbe a nivel intestinal, al tomarla con la comida esta ira pasando a intestino de forma mas lenta. Tener en cuenta que al tomarla junto con la comida parte de la medicación es destruida por los jugos gástricos y es posible que tengamos que reajustar otra vez la dosis, pero esta vez seria aumentar la dosis y además la comida deberá ser baja en proteínas para no bloquear su absorción a nivel intestinal. 3. Otra posibilidad, si aun siguiendo los pasos anteriores aparecen discinesias es pasar a tomar formas de levodopa retardada como el SINEMET RETARD. Cada enfermo de parkinson presenta un cuadro especifico y personal y las medidas dietéticas no se pueden generalizar, pero vale le pena tener en cuenta las características de absorción e interacciones de la levodopa con los alimentos y las proteínas alimentarias, para obtener un buen efecto de medicación.
En
el caso de tu papa, será mas conveniente tomar la levodopa con la
comida procurando que esta sea pobre en proteínas e incluso tomar
levodopa retardada.
6.2.
Terapia genética EL
TRATAMIENTO SIMPLE DE TERAPIA DEL GEN ELIMINA LA NECESIDAD DEL
TRATAMIENTO COTIDIANO DE L-dopa California
y Seattle, 28.1.99/PRNewswire/--Cell Genesys, Inc. (Nasdag:CEGE)
Y la Universidad de Washington han editado hoy unos datos
demostrando que después de una inyección simple de terapia de
gen, los ratones genéticamente modificados que demuestran ciertos
síntomas de enfermedad de Parkinson pueden sobrevivir, sin
tratamiento cotidiano de L-dopa por lo menos durante un año
(duración del estudio). Un
sistema viral adeno-asocia del gen (AAV) se ha empleado para que
produzcan los genes exigidos en la producción de L-dopa de las
zonas del cerebro en que la producción de L-dopa pudiera
detectarse a lo largo de todoel periodo de observación. La
terapia se ha efectuado con ayuda de una herramienta rara - un
virus simple que habitualmente causa infecciones en el pulmón.
Pero trabajando con el grupo de Szczypka, los investigadores de la
empresa biotecnologica Cell Genesys, con base en California, ha
modificado el virus utilizando técnicas de genética, de tal
manera que estimula la producción de la dopamina que falta, en
lugar de infectarla. Los investigadores dicen que los trabajos de tratamiento se producen simplemente con la inyección pudiendo responder satisfactoriamente en las personas
5.2. Desde
hace 25 años llevo lidiando con la EP. Al principio cuando
empiezan mis YUYUS (estar en off) pongo toda mi fuerza de voluntad
en encontrarme relajada y pensar que pronto va a pasar y cuando
pasa, me parece que no ha sido tanto tiempo lo que he estado mal,
y pienso que mi esfuerzo ha servido para ganarle la batalla a la
EP Tu padre tiene que sentirse muy bien de que le quieras tanto y te preocupes por el, para mi esa es una de las mejores terapias DAR AMOR, Y DECIR TE QUIERO y repartiendo AMOR a los demás recibirás AMOR, algunas personas son mas reacias a darlo, pero con el tiempo e insistiendo lo tendrás.
6.2.TRATAMIENTO .- El Parlodel (Bromocriptina) sigue siendo un excelente agonista dopaminérgico es decir es un estimulante de la Dopamina, que es la sustancia que a ti te falta en el cerebro por tener el Parkinson. Las indicaciones de tratamiento son siempre reencaminadas a dar al paciente la mínima dosis de cualquier tratamiento para conseguir que este clínicamente lo mejor posible... Por lo tanto posiblemente por ese motivo, tu neurólogo procedió a reducir algo las dosis. Pero si tras esta reducción de dosis, tus periodos de "off" o tus "yuyus" han aumentado, debes de volver a decírselo para que reponga las dosis. El plurimen, no es un fármaco activo(en principio) para tratar los síntomas de la enfermedad, es un "neuroprotector" o "neuroimpedidor" de la progresión de la enfermedad.
Si que existen otros fármacos agonistas dopaminérgicos, más
nuevos, pero como en cualquier otra enfermedad, el cambio de
tratamiento debe hacerse solo si el paciente lo precisa, si tú clínicamente
estas bien, no se debe de cambiar ningún
tratamiento.
3.2 ASI
DE SENCILLO comentario al paso. Me
llama la atención que, con frecuencia, los mensajes dirigidos al
Foro sean de jóvenes que cuentan las dificultades o preguntan
sobre las medicinas que podrían ayudar a sus padres afectados por
el mal de Parkinson. Y
hacen bien; los EP necesitan ayuda, comprensión, cariño. Es una
buena manera de aliviar, de ayudar en algo con las dificultades
que conlleva el ser paciente de esta mortificante molestia tan
complicada. A todos ellos envío mis mas sinceras felicitaciones
por la labor que desarrollan. Mi
caso es al revés, el afectado soy yo, no mis padres. Digamos mi
madre, porque perdimos al “viejo” hace mucho años en un
desgraciado accidente. Se fue una tarde de verano a trabajar en
sus trenes y no volvió nunca mas. Relataron los que presenciaron
sus últimos momentos, que sus postreras palabras, ya en los
estertores de la infausta desgracia, fue un lamento desesperado,
angustiado, llamando a su madre. !!Mama... mama!!.. y se fue por
esos desconocidos y misteriosos laberintos desde los cuales nadie
ha regresado jamás. Nos
quedamos mi madre y mis hermanos menores solos, muy solos Pero mi
“vieja” era una mujer de valor, sufrida. Ella y su enorme
pena. Nunca lo olvidó, y han transcurrido mas de cuarenta años
del suceso. Ella enfundada en su traje gris, sus cabellos blancos
y su dolor, aun lo recuerda. A mi, de vez en cuando, acostumbraba
a llamarme “el hijo del amor”, lo que provocaba la irritación
de mis hermanos. La pregunté en una oportunidad del porque de la
expresión. Me miró ausente, sonriente, y replicó: “algún día
lo comprenderás, hijo”, luego calló. Actualmente
tiene mas de ochenta años, vive lejos, muy lejos, con sus nietos.
Yo he viajado a verla algunas veces. Me llama por teléfono, me
escribe. Esta preocupada. Me increpa mis silencios, mis ausencias,
y lo hace con el mismo tono de siempre, como si yo todavía fuese
ese niño que ella acostumbraba a peinar por las mañanas para
enviarlo al colegio para “que le enseñaran a leer y a
escribir” y luego “fuese un hombre de provecho”. Viajé
hace un tiempo a visitarla. Se alegró mucho de verme. En las
tardes frescas, nos sentábamos a charlar en un pequeño jardín
primorosamente cuidado, donde se mezclaban los colores del arco
iris, y las fragancias de las rosas. Nuestras conversaciones
versaban sobre el pasado, los recuerdos, los viejos amigos, ya
ausentes...el tema de la salud lo evitábamos. A veces, la
sorprendía contemplándome en silencio. En su mirada había
tristeza, preocupación. La pregunté en una oportunidad del
porque de esa tristeza y agregué haciéndome el valiente - mamá,
usted no se preocupe por mi, ya saldré yo de esta...las
medicinas, los adelantos médicos...no pude continuar. En sus ojos
cansados, afligidos, vi asomar unas lagrimas cristalinas.
Comprendí que sufría, que no la iba a convencer nunca. También
entendí su pensamiento, sin emitir ningún ruido, me daba a
entender que gustosa estaría dispuesta a cambiar de sitio A
ocupar el lugar, sin protestar, de su “hijo del amor enfermo”.
Así de grande es el amor de una madre....y yo me siento feliz que
así sea.
3.2. Tu relato ha conmovido mi ser, te sentí tan cerca, con el afecto de abrir el corazón. El amor hacia un hijo es un conglomerado de emociones inexplicables y único, hay un lugar identificado de por vida, Cada hijo tiene un lugar en la vida de una madre, el del hijo que tiene una enfermedad es diferente, tiene siempre un nido de reparación imposible, cuesta aceptarlo, es amor y dolor. Lleva tiempo interior sobremanera especial, necesitas trabajar adentro con mucha templanza y fortaleza. Es bueno para una madre que está en esas circunstancias , que el hijo calme con palabras propias expresando que el cuida de si mismo, eso es lo único que puede abrir la confianza de tolerancia que necesitamos las madres cuando tenemos un hijo enfermo. gracias por tu relato, a través de el pude reconstituir ese lugar de madre
4.2. El EP necesita otros tratamientos además de los farmacológicos Hola, hoy nos hemos vuelto a reunir en la segunda charla sobre nutrición, me he alegrado mucho, al observar la mejoría que en general ha obtenido el grupo de enfermos desde la ultima charla sobre nutrición, pero sobre todo el cambio espectacular que ha tenido un enfermo de parkinson que hace mes y medio lo llevaban arrastre y babeando, sin apenas poder hablar, que sin cambiar la medicación y tan solo separando la administración de la LEVODOPA de la comida, hoy no necesitaba ayuda para caminar, no babeaba y se le entendía perfectamente. Todo el grupo gracias al tratamiento en general (logopeda, psicólogos, fisioterapeutas, etc) que recibe en la asociación han mejorado en todos los sentidos, de tal forma que se han sorprendido hasta los mismos neurólogos que los tratan particularmente tanto a nivel de la seguridad social como médicos privados. Un paciente de la asociación le pregunto a su neurólogo su opinión sobre disminuir el aporte de proteínas durante el día y acumularlas por la noche, y la respuesta tajante fue que no lo hiciese; pero no le hizo caso y mejoró notablemente. Como médico me indigna la falta de información que recibimos en los temas de medicina que nos competen, así como la falta de puesta al día de los prospectos de los laboratorios fabricantes de levodopa, de la forma correcta de administración de la levodopa o al menos informarle al médico de este particular.
4.2. En
cuanto a lo que dices del neurólogo, quizás el no sea el mas culpable. Entre otras cosas me
parece que es una falta de Formación Profesional que nadie se
preocupa
en dar a las personas que tienen que tratar a los EP
5.2 En
mi país latinoamericano todo es mas difícil pues en general todo
pasa por grupos de poder que dificultan la organización de
acciones integradoras y comunitarias .Igualmente seguimos
trabajando en este tipo de instituciones que brinden un lugar
interdisciplinario y participativo donde tengan cabida todos los
aportes, los del EP, la familia, los profesionales, los cuidadores
integrando los diferentes temas que están relacionados con la EP,
este es el enfoque adecuado para trabajar con situaciones
complejas de la salud. Cuesta aceptar la acción que tienen los
grupos sobre la atención de la salud, sin embargo día a día las
cosas habrá que ir poniéndolas en los lugares donde compartir
las experiencias , el conocimiento, las emociones. La ciencia
necesita nutrirse de las experiencias de los diferentes actores y
tejer en amalgama los colores de la vida. Creo en esa ciencia
donde lo objetivo y lo subjetivo interactúa en relación a
resolver la complejidad.
5.2. Los saludo con mucho afecto y aprecio, es cierto como ustedes lo han podido constatar que poco escribo, pero siempre los leo, y quiero decirles que mucho he aprendido de ustedes y han sido fuente de inspiración y decisión en mi persona, si me permiten les contaré parte de mi historia, de manera muy rápida: Hace dos años y medio me diagnosticaron EP; hace 14 meses aprox. ingresé con un amigo a dirigirle su empresa de radiocomunicación, al principio me funcionó muy bien como terapia ocupacional, sin embargo, perdón la inmodestia, mi pasión por el trabajo me llevó a trabajar hasta 14 horas diarias, situación que me afectó en mi mal, dado que el ejercicio (natación) que venía haciendo se redujo considerablemente, al extremo de dejarlo por semanas; haciendo propicias algunas circunstancias el 31 de diciembre pasado renuncié a la empresa, con la decisión de dedicarle tiempo y atención a mi persona. A un mes y días de esta decisión me siento muy contento de haberla tomado, pues he retomado de manera sistemática mis ejercicios y ¡oh maravilla!, me siento mucho mejor, Pues
bien, ya con más tiempo, heme aquí escribiéndole a mis hermanas
y hermanos parkisonianos y como no puedo estar inactivo le estoy
dedicando unas horas diarias a la Asociación de Parkinson aquí
en ...., que tiene escasamente un año de constituida, y a la cual
le falta casi todo en lo material, pero afortunadamente tiene a
varios compañeros con la suficiente
voluntad para integrarla como una institución sólida, seria y de
prestigio; por lo pronto estamos haciendo peticiones a
Instituciones Públicas y Privadas para obtener recursos y rentar
o comprar un inmueble para unas oficinas, aunque sencillas pero
decorosas, así mismo me he echado a cuestas un Proyecto para la
Creación y Construcción de un Centro de Rehabilitación para el
EP, que aunque no lo crean no tenemos uno en todo nuestro país;
9.2.99
AYUDA Tengo 39 años y hace 4 años me detectaron Parkinson. Psicológicamente me encuentro muy mal, pues cada día estoy peor. Me medicaron PARLODEN 5 mg. Al mismo tiempo que SINEMET PLUS RETARD, PHASKEN y ARTANE. Hace 2 meses me cambiaron PARLODEL por TASMAR, la cual me dejó como loco, apenas dormía y me encontraba demasiado activo. Mi
sorpresa fue que al acudir al hospital, neurología me comunica
que hacía 2 meses dicho medicamento se había retirado por las
contraindicaciones que arriba comento. De lo mismo no fui
advertido, ni avisado. Quiero dejar bien claro que el grupo de médicos
que hasta ahora me ha atendido a hecho todo lo posible por que yo
siga adelante. No obstante, pienso que al tener Parkinson a los 39
años deberían considerarlo un caso especial, pues según ellos
soy muy joven para tener esta enfermedad. El
propósito de esta carta y dado mi desesperación, ya que incluso
se me ha pasado por la cabeza lo fácil que sería el dejar de
sufrir quitándome la vida, es que haya alguien que esté o haya
estado en mi situación o que conozca algo sobre esta enfermedad y
me pueda ayudar. Tengo dos hijas maravillosas y una mujer excelente.
9,2, Soy
argentino, tengo 38 años y 12 de parkinson, por lo que verás,
esta forma juvenil de ep, esta dejando de ser excepcional! estoy
medicado con TASMAR+MADOPAR+KINABIDE+VIROSOL (Inhibidor
COMT+L-OPA(+benserazida)+SELEGILINA+AMANTADINA) Mi dosis, depende
la cantidad y calidad de horas de on que necesito, oscila entre
750 a 1000mg de madopar, 300 a 400mg de tasmar, 200mg de
amantadina y 100mg de selegilina. mi ventana de acción fluctúa
entre las 3:30 horas, estresado, a 5 horas, muy tranquilo. Tengo
2 maravillosos hijos que de por si, son una fuente de vida; Tenía
Mujer y no resistió que tuviera ep, se me siguen acercando afectos, que aunque rechazo,
suavemente porque ya no tolero la incomprensión y las exigencias
de los no-ep, y menos las perdidas afectivas, que minan mi salud física
y mental, me demuestran que bajo esta torpe caparazón, late un
corazón que debe valer algo por si mismo, y debe latir
fuertemente para seguir siendo el faro que guía a mis hijos. No
entiendo tu desazón, vives con tu mujer y tus hijos, en una país
moderno del primer mundo, que posee una buena seguridad social! Que
nos queda para nosotros. los tercer mundistas, donde la
inseguridad social es una constante y la económica, una
permanente "espada de damocles"; Yo durante los últimos
6 años, acompañe a una mujer sana, …… y se apartó...................
Que hubiera debido hacer? suicidarme! por la incomprensión de un
mundo que nos ve temblar y nos tacha de "inseguros",
"estresados" o "vacilantes", y que encima nos
exige que lo comprendamos .............
NNNNNNNOOOOOOOOO!!!!!!!!!!!!!!!!! no! ............... mis hijos me
necesitan, mis afectos me reclaman el cariño que les puedo dar,
por poco o turbio que sea (y no es mi caso!) y yo me resisto a
renunciar, no, esta no me la van a ganar!!!!!! Duele,
indigna, intenta doblegar ....................... hay cosas mucho
peores, para autocompadecerme!
10.2. Te envío este mensaje, ya que mis amigos, no tiene precio! ya por eso solo, que se puede descubrir a la vuelta de la esquina VALE LA PENA “VIVIR” estas sorpresas cotidianas.
10.2.99
Para mi lo terrible no es la enfermedad en si, lo terrible a veces es como la vivimos y ya veras como el estar en el Foro os ayudara a todos a vivirla mejor, a conocerla, asumirla y como dice .... a tirar p'alante. Tengo 47 años y hace 12 que me diagnosticaron parkinson. En estos años las he visto de todos los colores, ahora estoy bastante bien gracias principalmente al apoyo que tengo de mi esposa, al Foro que me ha ayudado muchísimo y también y a la nueva medicación que hay disponible (Mirapexin). Hace años que leí en un articulo bastante serio sobre el parkinson que el dolor muscular en un porcentaje muy elevado de pacientes esta asociado a depresión. La
depresión hoy día tiene muy buen tratamiento farmacológico
(casi todas las depresiones). Te aconsejo que intentéis
solucionar este problema consultando al neurólogo, pues a veces
por muchos ánimos que se de uno y por mucha voluntad en mantener
una actitud positiva, se precisa medicación . Otra de las
consecuencias de la depresión son los problemas para dormir bien.
En fin es un estado parecido al pez que se muerde la cola. Un
circulo vicioso del que hay que escapar poniendo mucho por parte
de uno mismo y de las personas queridas que te rodean. Esto es muy
importante: la actitud personal y el apoyo del entorno. Pienso que
una cosa muy importante es que tu padre conozca que se calcula que
en el mundo hay unos 4 millones de afectados. En España se
calculan unos 80.000, es decir el problema que tenéis afecta a
muchas personas. El siguiente paso es conocer la enfermedad, sus
características, las medicaciones disponibles, las técnicas quirúrgicas,
las investigaciones que se están realizando para encontrar una
solución. Y por ultimo y muy importante, tener esperanza en el
futuro tratando de hacerse planes para hacer cosas (según las
limitaciones de cada uno), sin agobiarse y viviendo el día a día
lo mejor posible.
11.2 Por
favor, yo tengo pacientes que trato desde hace años ( quince y
mas), y hacen una vida aceptablemente normal. Otros que trabajan
sin problemas. Algo mas que varios de inicio antes de los 30 años,...
Y ceno cada mes con un amigo que lleva TREINTA AÑOS en diálisis
renal, y cada mañana acude a su trabajo sin mayores dificultades,
y va a la playa, monta en bicicleta, tiene una esposa linda y un
hijo que estudia en la Universidad,... Podría rellenar demasiado.
Tu
experiencia desde la óptica de un paciente parkinsoniano puede
ser extremadamente enriquecedora para ti y para otros.
Vivo
en USA y soy parkinsoniano desde los 44 años, ahora llevo casi 17
de tenerlo de compañero. Todos
te comprendemos, hiciste bien en dirigirte al foro pues siempre
tendrás nuestro apoyo cuando creas que nos necesites y aprenderás
con nosotros y nosotros contigo y te darás cuenta de varias
cosas. Tus
cuidadores ( tu mujer y tus hijas) te quieren aquí con ellos
porque les satisface poder servirle hoy al gran esposo y padre que
tu representas para ellas. Se sienten orgullosos de poder
devolverte con su cariño lo que tu les diste. No puedes contemplar la idea de no permitirles que
disfruten de tu presencia. No
eres el único Parkinsoniano de España ni del mundo. Aunque no
sabemos cuantos somos, se calcula que hay mas de
5 millones en el mundo. Tampoco eres el mas joven, conozco en el
grupo de apoyo uno que
le comenzó a los 27 años. A
todos nos ha pasado como a ti. Quizá te has preguntado, sin
obtener contestación alguna: Porque a mi? Que he hecho? Ya te
pasara ese periodo de negación y de coraje inicial. Ten
en cuenta que parece que el desarrollo de una cura para nuestra
enfermedad podría
ocurrir muy pronto por lo que serás Parkinsoniano por mucho menos
tiempo que muchos. Mientras
tanto, Coge el día
de hoy (es decir, goza del presente)!
10.2.GRACIAS Hola amigos: Digo amigos porque nunca podía imaginar que tuviese tantos sin conocerles. Quiero que sepan que en estos momentos estoy tan sorprendido y me siento tan apoyado que se me ha quitado de la cabeza todo lo malo que ustedes leyeron en mi carta de AYUDA, (estaba desesperado), cuando me ofrecieron la posibilidad de escribirla no pensé que tuviera la respuesta que ha tenido, escribiéndola con mi amigo se me saltaron las lágrimas, pero ahora estoy tan contento de haberlo hecho que estaría llorando toda la noche volviendo a escribirla. No quiero ser pesado, me despido hasta la próxima que les contare lo que me pasa con más detalle, en el trabajo, etc..., Hace
mucho tiempo que no me habían medicado una pastilla tan buena, y
esa pastilla son ustedes (el humor y el apoyo que me han dado)
Gracias, y hasta pronto.
11.2. AMANTADINE Una persona del foro me dice :Estaba tomando PARLEN y SINEMET. Su neurólogo la recetó también AMANTADINE y le esta produciendo delirios, que me podéis decir.
11.2. El Amantadine lo estoy tomando desde el año 1983, pero por indicación del neurólogo lo tomo solo a temporadas, pues como puede producir insuficiencia renal, cuando tengo edemas en las piernas, dejo de tomarlo y descanso unos meses . Yo
también tomo Pharken 0.25 y Sinemet plus, pero esta combinación
nunca me ha producido delirios. ¿No será que esta PCP toma dosis
demasiado altas ?
15.2. Se
me ocurre una idea en relación al tema que planteas sobre la
situación del parkinson en España, que creo que bien
desarrollada puede dar mucho juego. Me refiero al tratamiento de la enfermedad , no a la enfermedad en si.
Es algo que hace
tiempo me ronda por la cabeza y creo que es
un problema en nuestro
país Me explicaré: Creo
que los especialistas en parkinson , es decir los neurólogos ,
son únicamente esto
, es decir, especialistas en la enfermedad , pero NO SON
ESPECIALISTAS EN ENFERMOS
DE PARKINSON. Creo que además de ser médicos de "enfermedad
" deberían ser médicos de "enfermos "Todos
sabemos la múltiple problemática que plantea nuestra enfermedad
, y por tanto el tratamiento multidisciplinar que requiere. En
resumen , pienso que en España no existe lo que podríamos llamar
el "abordaje integral de la enfermedad " por parte de un
especialista , y así más o menos todos nos tenemos que buscar la vida , UN POCO A CIEGAS , sin un
director de orquesta
que lleve la batuta y que tenga una visión global del problema. Que
quede claro que no estoy criticando a los neurólogos , sino al
sistema sanitario.
15.2. España es la suma de varios pueblos que viven de forma diferente la vida, y aunque existan unos excelentes neurólogos de EP a nivel nacional, hay muchos rincones de España que no llega el progreso de la medicina. Mi opinión personal de lo que yo puedo opinar que es lo que veo, es ignorancia por parte del enfermo de parkinson, padecen parkinson pero no saben realmente lo que tienen, solo conocen lo que sienten y por desgracia a la familia se le informa poco o se le tiene miedo de informar. El tratamiento mas adecuado para un enfermo de EP, es multidisciplinario, pues además del tratamiento farmacológico aplicado por el neurólogo, existe el tratamiento psicoterapico, la logopedia, la fisioterapia, la psicología, etc. Este tratamiento debería generalizarse, pues beneficia al enfermo con una mejor calidad de vida, disminuye el coste de fármacos y a la larga mejora el pronostico del enfermo con una disminución del gasto sanitario. Hay que evitar que el paciente llegue a la postración, se debe intentar darle la máxima autonomía, que pueda puede valerse por si solo, eso si, si se le ayuda. Y hoy por hoy en nuestro país las cosas no son así. Al igual que se ayuda a un enfermo con lesión medular para su recuperación, se debe ayudar al EP para que no llegue a la postración. Mientras llega el tratamiento definitivo y curativo de la EP, hay que intentar que el paciente de EP se mantenga en las mejores condiciones; y hoy en día es posible. Nosotros en nuestro grupo, estamos consiguiendo que el EP mantenga una buena movilidad, se están reduciendo el consumo de antidepresivos y ansioliticos, etc, etc; por que no se sienten solos e inválidos. No se le puede medicar y esperar a ver como evoluciona por si solo, necesita ayuda personal tanto familiar como por los profesionales de la salud.
15.2. Personalmente estoy de acuerdo al 100 por 100 con lo que ha dicho……, creo que el parkinson es una enfermedad que requiere un tratamiento multidisciplinar no solo a nivel de neurólogos sino también de psicólogos, de fisioterapeutas... ... y es algo que por lo menos en lo que conocemos no se esta haciendo. Muchas
veces la solución para que mejore el estado del paciente no esta
en "subir la dosis de medicación" sino que puede estar
en algo "tan simple" como variar su alimentación o
cosas así También seria bueno, aunque quizás con esto me salga un poco del tema, informar mas al personal sanitario de los centros de salud e incluso de los hospitales sobre que es la EP porque yo no se vosotros pero a mi si que me ha tocado lidiar con alguna enfermera que según su opinión mi madre no es EP sino "que la esta tomando el pelo".
15.2. Estoy
de acuerdo contigo, pero quisiera decirte que esta situación que
describes no es exclusiva de España. Por ejemplo, y esto es desde
hace tres o cuatro años, y
creo que ha variado algo, aquí en los EE.UU según un articulo
que leí, solamente de un 15 a 20 % de las PCP eran vistos
regularmente (cada 3 o 4 meses) por un neurólogo .La gran mayoría
eran seguidos en clínicas de medicina interna por un medico de
esa especialidad, o en otros casos por médicos de familia, de
medicina general o geriatras. De los 15 a 20% vistos por neurólogos
menos de la mitad de ellos eran vistos por un sub-especialista neurólogo que trata "desordenes o
trastornos del movimiento", sub-especialidad que específicamente
incluye el tratamiento del Parkinson junto a otras enfermedades
del movimiento. En estas clínicas también asiste el
neurocirujano evaluando las situaciones en que el tratamiento sea quirúrgico. Da
la impresión de que existe pues un cierto grado de racionamiento
en la disponibilidad del recurso medico -quirúrgico que
representa para el paciente la capabilidad de ser visto por lo
menos anualmente por el sub-especialista Esta situación seria obvia si el numero de especialistas
neurólogos fuera relativamente bajo, es decir poca disponibilidad
de este otro recurso
medico. Esto no lo se. Es
conocido internamente la existencia de jerarquías profesionales
en los hospitales donde ocurren en algunas ocasiones pugnas
silenciosas en busca de poder administrativo. Esto sucede entre departamentos, por ejemplo cirugía y
medicina, y aun entre los servicios de departamentos como suele
suceder entre siquiatría y sicología. A pesar de que en ocasiones siquiatría es un departamento separado del de
Medicina Interna, en otras ocasiones es un servicio dentro
del departamento. Sicología puede estar bajo siquiatría cuando
por ejemplo esta ultima es un departamento o puede ser un servicio
separado de siquiatría sin tener nada que ver
desde un punto
administrativo con ese departamento. Ejemplos de esta situación pueden ocurrir entre ortopedia
- pediatría y quizá entre Medicina Interna - neurología. Explicaría
este racionamiento de recursos médicos la existencia de esta
jerarquía interna? Tampoco lo se! Un
corto comentario sobre los costos que resultan de la EP y que son
de mayor interés para todos envueltos en el tinglado de esta
enfermedad. Es
conocido el hecho de que ni nosotros mismos sabemos cuanto somos.
Se que en los próximos meses y organizado por la OMS se hará un
survey mundial que aclarara este punto. Por esto las mas de las
veces se hacen cálculos estadísticos que pueden ser exactos o
no. Si no sabemos cuantos somos como vamos a saber los gastos? En una de las publicaciones de un grupo de apoyo, Awakenings, lei un articulo en referencia a la EP, sobre el significante impacto economico en la sociedad. En PharmacoEconomics 1998; 14(3) 299-312 se publica un abastracto de un articulo de Dodel et al sobre el impacto economico de las PCP en una region del sur de Alemania. El estudio se hizo por tres meses. El promedio de gastos anuales en su totalidad es de DM3,0 billones al anyo. El promedio de costos médicos por tres meses es de DM 5210; Estos incluyen cuidados en general y de enfermería - DM1410; medicamentos - DM1580; admisión hospitalaria DM1320; clínicas externas DM40; otros gastos DM860. comenta que mientras mas avanzada la enfermedad mayores son los gastos. También encontraron que la habilidad de empleo también esta afectada mencionando que durante el periodo de estudio hubo 19 de 34 pacientes que dejaron de trabajar. Al fin del estudio solo 6 estaban aun trabajando.
19.2.Una
ayudita Hace
algunos días fui a control medico y en la sala de espera coincidí
con cuatro EP. Eran personas mayores, dos en sillas de rueda,
mujeres, ancianas. Me senté en un rincón de la sala con la clara
intención de observar su comportamiento. Luego de un rato de
silencio, empece a preguntarme cuales eran las diferencias entre
ellos y yo. Me respondí: la
edad. Pero, había algo que no me cuadraba, me intranquilizaba.
Nuevas preguntas: Que es lo que decide el tratamiento que se
aplica a los pacientes, pues, las diferencias son diáfanas. Quien
determina a quienes debe aplicarse determinadas técnicas modernas
y esperanzadoras?. Que factores determinan la selección en los
tratamientos?. Con que reglas morales son determinadas dichas
selecciones? Les confieso que mientras meditaba las posibles e
hipotéticas respuestas, una especie de pánico fue embargando mi
espíritu. Sentí miedo ante la cruda, descarnada y brutal realidad. Un
poco de historia. En septiembre de 1992, Universidad de
Washington, Seattle, se llevó a cabo una reunión con el epígrafe
"El nacimiento de la Bioetica". Se trataba de celebrar
el trigésimo aniversario del nacimiento de esta disciplina.
Tomaban como punto de referencia un articulo aparecido en la
revista "Life" (9/nov/1962) que contaba la historia de
un comité, establecido precisamente en Seattle, cuya misión fue
seleccionar pacientes a quienes se pudiera ofrecer la hemodiálisis,
tratamiento posibilitado por el dr. Belding Scribner al inventar
la conexión y la cánula arteriovenosa en 1961. Pronto
fue evidente que eran muchas las personas que requerían el
tratamiento, pero todas no podían ser atendidas. La solución que
encontraron - me imagino que en ella no participo ningún paciente
- fue encomendar la delicada selección a un grupo de personas,
preferentemente no médicos, quienes juzgarían "en base a
antecedentes distintos de los clínicos". La
periodista que escribió el articulo, Shana Alexander, diría que
"la historia constituyo una de las mas fascinantes de su
carrera",- por supuesto, ella no perdía nada en la dramática
selección donde se jugaba con vidas ajenas -. Titulo el articulo
"They decide who lives, who dies" (Ellos deciden quien
vive, quien muere). Así las cosas. Parece ciencia ficción, pero no lo es! Continué mirando embobado a los a los ancianos EP que esperaban resignados, temblando, en sus sillas de rueda, quizás ajenos a todas estas diabólicas maquinaciones de los humanos, sus semejantes. Me pregunte, donde esta el error?. No hubo respuesta. Pero, nació una idea que me prendió de repente, desesperada, temblante. !Solo se que, por ley natural, sobrevivirán los mas fuertes....un poco de tiempo mas, solo eso....un poco de tiempo mas. Porque a cada santo le llega su día, y aquellos que en el día de hoy juzgan y deciden, algún día también serán juzgados, evaluados y condenados. Es la ley imperecedera de la naturaleza, que nadie podrá cambiar jamas. Si; al final de los caminos hay una justicia, una compensación, un balance, aunque muchos no crean en ello.
23.7.2003 Hola a todos. Recuerdo
que hace poco de hablo de los efectos beneficiosos de la coenzima Q10 o
Ubiquinona para la EP- A continuación os envió estudio realizado por la
casa Solgar (una de las mas serias en productos naturales de venta en dietéticas).
Hay que tener en cuenta que>tan solo es un estudio, habrá que esperar
un poco mas.
23.7.2003 Gracias por la información aunque como dices está en proceso d investigación , me ha dado mucha alegría saberlo. ¿ Que alimentos contienen Coenzima Q10 ? o es mejor tomarlo de farmacia ? Se puede tomar junto con el Plurimen Aunque
creo que no tiene nada que ver aprovecho para decirte que yo
desayuno PAPAYA pues he leído los beneficios que tiene.
24.7.2003 La
ubequinona o coenzima es una sustancia liposoluble que producen todas las
células, tanto vegetales como minerales; es un potente antioxidante que
interviene en la producción de energía en forma de ATP en las células.
Los alimentos aportan un promedio de 3 a 4 mg/día. No esta considerada
una vitamina porque nuestras células son capaces de producirla.
1- Los cereales integrales por el aporte de vitaminas del grupo B,
necesarias para el sistema nervioso; y fibra para evitar el estreñimiento.
24.7.2003 Hace ya varios meses que se dio información de primera mano sobre el
estudio preliminar hecho con esta coenzima. También se da cuenta de la
frenética "caza de la Co Q10" por toda la Red. No
esta probada su efectividad a largo plazo 24.7.2003 Estos estudios sobre el Q10, son de marzo del 2003; con mi exposición no pretendo que nadie tome dicho coenzima, tan solo estoy informando de los estudios. Ya
en su día dije, que se esta utilizando también en cosmética, cremas
antienvejecimiento, etc; mi opinión es que le están aun buscando en que
campo aplicar dicho coenzima, todo queda en meros estudios, lo han
estudiado para aplicar, en: diabetes, anemia, inmudepresión,
antioxidante, cáncer, rendimiento atlético, distrofia muscular,
enfermedad periodontal, infertilidad masculina, obesidad, enfermedades
neurodegenerativas, alergia, fibromialgia, migraña, síndrome de fatiga
crónica, y etc.
24.7.2003
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