INFORMACIÓN DIRIGIDA A CUIDADORES
Sin duda, conocerán de que se trata la Enfermedad de
PARKINSON :
- Temblores (presentes en un 60% de los casos)
- Rigidez muscular
- Acinesia o lentitud de movimiento
- Trastornos del equilibrio
- y otros muchos síntomas……….
Aunque constituye uno de los síntomas mas habituales, el
temblor no es lo que mas invalida al EP, pues existen
otros como la rigidez unida a la lentitud, cambios que
afectan la voz, haciéndola débil. Su semblante y la
escritura son los principales síntomas los que impiden
directamente a un EP comunicarse y expresar claramente sus
necesidades
Por esta razón los enfermos de Parkinson queremos llamar
su atención sobre una serie de problemas que se originan
cuando un EP tiene que ser hospitalizado.
Nota : Este documento se ha realizado a partir de un
folleto editado por la Asociación Suiza de la Enfermedad
de Parkinson
COMUNICACION Y CONTACTO
La rigidez y lentitud de los músculos en la cara, del
lenguaje y de la deglución ocasionan una rigidez en el
semblante del paciente, son raros los parpadeos. El
paciente habla en voz baja y las palabras que pronuncia a
veces son difíciles de entender. Las dificultades que
tiene para tragar, puede provoca run derramamiento de
saliva.
Todo esto podría dar la impresión de que usted se
encuentra frente a un ser ausente, indiferente,
intelectualmente deteriorado o depresivo.
En la mayoría de los casos, nada de esto es verdad. Sus
facultades intelectuales están intactas, pero,
simplemente, lentas (aunque algunos padezcan demencia, no
son mas frecuentes que en aquellos pacientes de su misma
edad no-parkinsonianos)
CONSEJO
No se asuste por la ausencia de mímica. ¡Es
sumamente importante no dar la espalda a un EP con el
pretexto de que la comunicación con él es difícil!
Tengan en cuenta que por este motivo los EP sufren a
menudo de verdaderas depresiones.
FAMILIA Y AMIGOS
Las personas que cuidan de los EP a domicilio, en la mayoría
de los casos y obligados por las circunstancias, se han
vuelto verdaderos especialistas, pudiendo ocasionar, en
caso de hospitalización, situaciones de rivalidad con el
personal sanitario.
Una persona acostumbrada a ocuparse 24h/24 de un enfermo,
a veces lleva mal a que sea un equipo de personas
desconocidas, generalmente mucho mas joven, quien se haga
cargo del enfermo.
CONSEJO
Sepa utilizar su experiencia , por ejemplo pidiéndole
hacer un informe sobre el paciente…. Para acortar
distancias y que el familiar tenga un poco de descanse
durante la hospitalización, necesitará que usted le
preste una ayuda plena y con tacto.
BLOQUEOS
Estos aparecen después de muchos años de enfermedad. Se
deben al hecho de que las neuronas sobre las que actúan
los medicamentos antipark se han deteriorado y no actúan
ya tan bien… Los pacientes pueden asombrar de un momento
al otro con una inmovilidad total que puede durar varios
minutos o mas de una hora. Cuando esto sucede, los EP se
sienten muy cansados y no quieren mas que una cosa : que
se les deje en paz, esperando que la movilidad de
restablezca de golpe….. como apareció
Ni los medicamentos, ni la fisioterapia, ni las buenas
palabras consiguen desbloquearle. Solamente se consigue
con inyecciones subcutáneas de apomorfina
En el caso de que los bloqueos tuvieran lugar siempre a la
misma hora, deberá tenerse en cuenta para la comida, el
aseo, los tratamientos. Los cuidadores son los que deben
de adaptarse a la enfermedad.
CONSEJO
¡Recuerde, los pacientes no hacen teatro!
La variedad de los síntomas de la enfermedad, de un
momento a otro, de un día a otro, es un signo característico
del Parkinson. En razón de estas fluctuaciones y no por
mala voluntad del enfermo, que es difícil discernir sus
períodos de autonomía
¡Se espera de usted, muchas dosis de comprensión, de
flexibilidad y de paciencia!
EL PACIENTE SE QUEDA INMÓVIL
A menudo y debido a un bloqueo, este fenómeno dura mucho
menos tiempo. Se debe a dificultad al andar por un paso
estrecho, una puerta, un ascensor, o ver simplemente una línea
trazada en el suelo. El pie se queda "pegado" al
suelo.
CONSEJO
Ponerle música (por ejemplo una marcha militar) o
contar "uno-dos, uno-dos" en alto, poner el pie
delante del suyo. Muchas veces los pacientes tienen su
propio truco que se lo dirán con gusto.
LAS DISCINESIAS
Cuando el tratamiento con medicamentos dura ya tiempo, se
observa no solo bloqueos, también lo contrario :
movimientos involuntarios y desordenados de los miembros,
movimientos de cabeza…. El espectáculo de estos
movimientos anormales es penoso. Pero los pacientes sufren
menos que con los bloqueos (a diferencia del entorno que
lo soportan mejor)
En el peor de los casos, los pacientes oscilan entre
discinesias y bloqueos y apenas conocen momentos normales
de movilidad.
CONSEJO
Tratar de administrar los medicamentos antipark a
intervalos mas cortos, pero a dosis mas pequeñas.
EL DOLOR
La enfermedad provoca dolores en un tercio de los
parkinsonianos y a menudo este hecho se descuida. A veces
son dolores pseureumáticos en aquellas partes del cuerpo
que están mas afectadas por la rigidez.
CONSEJO
Normalmente, con el tratamiento antipark que tiene
es suficiente. Sino, recurrir a los analgésicos
habituales.
CAÍDAS
Son frecuentes en algunos parkinsonianos, sin pérdida de
conocimiento. Los pacientes deben evitar los cambios
bruscos de dirección o de girar la cabeza rápidamente.
En la habitación deberá evitarse todo aquello que pueda
facilitar las caídas, como objetos en el suelo, cables,
alfombras, etc.
ELIMINACIÓN
El estreñimiento en estos pacientes es normal. Se debe a
la reducción de la actividad de los músculos
intestinales y abdominales que provoca la enfermedad, a la
dificultad de masticar y tragar y a los medicamentos
antipar.
CONSEJO Vigilar que estos pacientes hagan ejercicio,
animarles a beber mucho agua. Comida rica en fibra.
Supositorios de glicerina, etc.
PERDIDA DE ORINA
La incontinencia urinaria puede deberse a un desequilibrio
entre el tono muscular asegurando la oclusión y la
abertura de la vejiga. Pero cualquier otra causa es
posible : stres, incontinencia de esfuerzo, abundancia,
vejiga neurológica, demencia, combinación de estas
causas….
Sin embargo, a veces se trata de coprostata apoyada en la
vejiga o de la imposibilidad por la acinesia de llegar al
lavabo a tiempo y desnudarse.
CONSEJO Trate el tema abiertamente con el paciente y póngale
remedio. A los enfermos les molesta mucho abordar el tema
y raramente hablan de ello. Si un examen médico profundo
se hiciera necesario para conocer la causa exacta, su
experiencia profesional sería de gran ayuda
LA TOMA DE MEDICAMENTOS
A veces los bloqueos obligan a fraccionar los medicamentos
antipark en pequeñas dosis, repartidas en varias tomas al
día. Esto se aleja del esquema habitual "3 x
1"y hace que usted tenga una sobrecarga de trabajo en
la preparación y distribución de los medicamentos
Tomen nota de que los pacientes y su entorno son muy
puntillosos sobre este tema de la hora en la toma de
medicamentos.
Tratan de evitar los bloqueos y aceptan mal un desfase en
la toma de medicamentos que pueda agravar temporalmente,
pero desagradable para ellos, los síntomas de la
enfermedad.
CONSEJO No dude en cambiar sus costumbres y den a estos
enfermos la posibilidad de que sean ellos mismos los que
tomen sus medicamentos según un plan establecido. Entréguele
por la mañana un pastillero conteniendo todos los
medicamentos que deberá tomar durante todo el día.
AUTONOMÍA
La hospitalización corre el riesgo de llevar a una rápida
regresión de la autonomía. La rutina hospitalaria se
acomoda difícilmente de ciertos esquemas, mientras que en
su casa evolucionaría bien. Conservar la autonomía en el
paciente o aumentarla, requiere mas tiempo al personal que
hacía las cosas en su lugar. Este problema también
existe con otras enfermedades crónicas.
CONSEJO La readaptación y los cuidados empiezan el mismo
día de la hospitalización. Confiamos en su saber hacer,
su profesionalidad, aspectos que permitirán improvisar e
imaginar soluciones Los allegados al paciente podrán
ayudarle en este sentido.
