UNIÓN  EUROPEA

Como enferma de parkinson, interesada en contactar con mas pacientes, empecé a buscar algún foro hispano, al no existir ninguno en el año 1997 conseguí, personalmente, hacerlo realidad.

El foro iba creciendo y con el nuestras ilusiones. Estábamos muy unidos y surgió la idea del primer encuentro que se celebró en La Garriga. Panto, un enfermo portorriqueño, médico ginecólogo que vivía en EE.UU nos contó su experiencia vivida.  

Se juntaron unos 15 pacientes y se dirigieron al Capitolio donde estaban estudiando el destinar una parte muy importante del presupuesto americano a la investigación del Parkinson, en otras sesiones se había desestimado y aunque hubo una senadora que voto en contra,   ELLOS LO CONSIGUIERON. Paradojas de la vida, meses mas tarde le sobrevino la enfermedad de Parkinson a dicha senadora. 

Por esta experiencia vivida, Panto sugirió trabajáramos frente a la Unión Europea quien puede dictar las pautas a seguir en el tema de Sanidad y destinar el dinero para la investigación Me puse manos a la obra y , entre todo el foro, se enviaron MONTAÑAS de emails a los eurodiputados para sensibilizarles  sobre nuestra enfermedad. 

Con toda esta movida, conseguí  informarme que se estaba trabajando en el V Programa Marco de I+D donde existía un apartado sobre el envejecimiento de la población, figuraba el Alzheimer, pero nada se decía de la enfermedad de parkinson.  

A partir de este momento, el trabajo frente a la Unión Europea fue implacable, y el resultado cual fue?,  CONSEGUIR QUE INCLUYERAN EN DICHO PROGRAMA la Enfermedad de Parkinson. Sirva como testimonio del trabajo que se realizó frente a la Unión Europea, algunos de los mensajes que se intercambiaron con los eurodiputados.

Aunque omito los nombres, recibía mensajes como éste :

"Agradezco que me haya escrito a Bruselas, porque necesito su dirección (que no he traído desde Madrid) para remitirle un sobre directamente desde Bruselas. Contiene toda la documentación (de la Comisión y del Comité), necesaria para que conozca usted la situación relativa a este problema. Hoy se ha debatido el Programa Marco en el Comité y he solicitado que se incluya una mención específica a la enfermedad de Parkinson.

El ponente y el co-ponente están de acuerdo.

El texto definitivo se aprobará en el plenario del próximo mes de septiembre y creo importante que contenga esas menciones. Por lo tanto, cuando usted vea el texto del dictamen del Comité, si tiene alguna observación o texto que proponer (se trata del punto 3.1.2.6 del proyecto de dictamen), le ruego que me la remita."

Tal y como me indica el eurodiputado, en Septiembre dirijo la siguiente carta al ponente.

"Estando informada de que los próximos días 9 y 10 de Septiembre se debatirá el dictamen del Comité Económico y Social, cuyo punto 3.1.2.6 es en el que estamos interesados, me permito, en nombre de PARKINSON UNIVERSAL, dirigirme de nuevo a usted. Nos gustaría que se tuvieran en cuenta las siguientes observaciones :

          - 19% salud, alimentación y factores ambientales

          - 15,2% la fábrica celular

          - 7,6%  envejecimiento de la población. (las dos últimas, dirigidas a la investigación  e infraestructuras.

No obstante, deberían de seguir intentando que se puntualice mucho mas en las partidas presupuestarias el término Enfermedad de Parkinson, pues sino el dinero se diluiría entre otros muchos tipos de investigación y para esta enfermedad, al final, le quedaría muy poco.

Es importante señalar que entre los EP existen un 10% menores de 40 años, con una incidencia mucho mas importante de costo social y económico de lo que a primera vista pudiera parecer.

Puesto que la esperanza de vida es idéntica a la normal, son unos 40 años durante los cuales nuestros diferentes países europeos deberán soportar un costo anual de mas de un billón de ecus, ya que cada tratamiento por paciente es de  5.000 ecus/año y la pensión media por invalidez de 15.000 ecus/año, por 65.000 jóvenes parkinsonianos europeos.

Insistimos una vez mas en la necesidad de que este asunto se defienda con la máxima prioridad.

En primer lugar, por lo que su resolución positiva pudiera representar para todos los EP. En segundo lugar, por el ahorro que supondría a la Unión Europea, dado los elevados costos que actualmente significa un EP.

Confiando plenamente en que los representantes ante la Unión Europea, (en esta ocasión siendo Vd. nuestro intermediario), pongan el máximo interés en que nuestros deseos se hagan pronto realidad, reciba un cordial saludo."

El 17- 6 - 98 se recibe este mensaje:

"Hace un momento he hablado aquí, en Bruselas, y me han dicho lo siguiente :

Primero : que, efectivamente, el V Programa Marco tiene una línea de investigación específica para la enfermedad de Parkinson, lo que es muy importante en cuanto deja de estar entre los programas genéricos.

Segundo ; que la asignación presupuestaria implica un aumento enorme, puesto que se prevén en torno a 180 millones de ecus, para las enfermedades de Alzheimer y Parkinson.

Tercero : que está dispuesto a apoyar las medidas necesarias para que esta dotación se incremente, si fuera posible.

Cuarto : que el responsable de esta cuestión en el Parlamento Europeo, es un médico especializado en estas enfermedades y tiene, por lo tanto, gran sensibilidad hacia el problema.

Considero que sería muy importante que usted le remita su dirección, evidentemente, yo podría darle copia de lo que usted me ha remitido, pero considero conveniente que establezca un contacto directo con el."

El 13-6-98 se envió al Presidente de la Mesa del Parlamento Europeo, a 8 miembros de la Comisión de asuntos sociales, a 7 miembros de la Comisión de Presupuestos, a 7 miembros de la Comisión de Salud Pública y a 7 miembros de la Comisión de Investigación Desarrollo Tecnología y Energía, la siguiente carta :

Estimado señor :

En la próxima sesión plenaria a celebrar en Estrasburgo del 15 al 19 de Junio, tenemos conocimiento de que se va a tratar sobre el V Programa Marco de I+D, una de cuyas líneas prioritarias trata de nuestra enfermedad de Parkinson, no estando asignadas todavía las partidas presupuestarias destinadas a cada línea.

Consideramos que la solución para mejorar nuestra situación ante esta enfermedad, para por la investigación científica, y ésta no es posible sin financiación.

Nuestro deseo es que la línea de investigación sobre Parkinson tenga una dotación suficiente como para permitir avances que puedan reflejarse a corto plazo en la mejora de nuestra calidad de vida. Sería muy lamentable que esta inversión (cuya rentabilidad no tiene duda), no se llevara a cabo por una falta de información y sensibilización.

A pesar de que en EE.UU. por paciente y en comparación con otras enfermedades, el Parkinson está mucho menos subvencionado, ya que se concede al Parkinson $ 24, Alzheimer $ 54, Esclerosis $ 158, Cáncer $ 295, Sida $ 1.069, en Europa se destina aún menos para nuestra enfermedad de Parkinson y eso que existen mas de 650.000 familias afectadas (un 10% menores de 40 años), pudiendo llegar en el año 2008 a 1.200.000 pacientes.

Con el fin de evitar que esto se haga realidad y en vista de las necesidades, prioridades y preocupaciones que tenemos frente a nuestra EP, nos permitimos i8ndicarle, mediante el siguiente decálogo, algunas aspiraciones legítimas que consideramos y que esperamos se defiendan debidamente ante la Unión Europea.

1 - MAS DINERO PARA LA INVESTIGACIÓN

Actualmente existe una gran oportunidad y un tremendo potencial de encontrar una cura o un tratamiento efectivo con el Parkinson. Para aprovechar este momento, deberá existir un incremento en la cantidad de dinero destinada a la investigación del Parkinson. Sin duda, con ello se conseguiría rentabilizar mas los costos que supone para los Gobiernos, un enfermo de Parkinson.

2 . PRIORIDADES

Pedimos a la Unión Europea que tenga en cuenta, en el momento de destinar el dinero a los presupuestos, la enfermedad de Parkinson, dotándola de un presupuesto mayor que hasta el presente.

DEBERÁN ESFORZARSE EN EVITAR QUE LO URGENTE, IMPIDA ABORDAR LO IMPORTANTE.

3 - UNA BUENA COORDINACIÓN.

La necesidad de que se establezca una coordinación entre los centros dedicados al Parkinson como forma de optimizar el uso de unos recursos que, como se ha dicho, son escasos. Con ello se evitaría la repetición innecesaria de protocolos de investigación, a menos que se demuestre la necesidad científica de los mismos.

4 - DEFINIR UN PROPÓSITO

Destinar los fondos suficientes para la expansión y coordinación de la investigación relacionada con el Parkinson, así como mejorar el cuidado y la asistencia a los individuos afectados y a los familiares que los cuidan.

5 - RESPONSABILIDADES DEL COORDINADOR.

Establecer un programa sobre las directrices y subvenciones que se dediquen a la investigación y formación profesional de las personas vinculadas con la enfermedad de Parkinson.

El coordinador organizará una conferencia planificadora de las investigaciones que se estén llevando a cabo. Esta conferencia se celebrará con lo menos cada dos años.

El coordinador identificará y otorgará subvenciones especiales a aquellos centros médicos que desarrollan investigaciones multidisciplinarias y que también tienen programas de formación profesional relativos al Parkinson.

6 - OBLIGACIÓN CENTROS SUBVENCIONADOS.

De estos centros con subvenciones especiales, se requiere lo siguiente :

a) llevar a cabo investigación básica y clínica

b) ofrecer programas de formación profesional, información y educación continuada a científicos y  profesionales de la salud. Es tremendamente importante la distribución a todos los niveles, el disponer de información. En este sentido. no hay que olvidar el gasto innecesario que supone las duplicidades de las investigaciones que se producen por falta de coordinación y de información.

7 - FORMACIÓN PROFESIONAL

Impartir una adecuada formación a todas las personas que, de una u otra forma dentro de sus respectivos trabajos, se relacionan con EP.

8 - BANCO DE DATOS.

Disponer de una base internacional de datos estadísticos relevantes sobre pacientes de Parkinson, que pudiera ser consultada por todos los países implicados.

Este banco de datos, ayudaría mucho a globalizar la investigación con el fin de que no se limitara a grupos específicos reducidos y lugares concretos. También permitiría la realización de informes de índole general, incluyendo grupos de población amplios y con características diversas.

9 - CENTROS DE DÍA

En ellos se podría mejorar el cuidado y la asistencia a los enfermos. Teniendo en cuenta el papel tan importante que juegan sus familiares/cuidadores, se podría incluir formación e información sobre la enfermedad, no solo en lo referente a aspectos prácticos, sino también lo relativo a otras cuestiones importantes como son : asistencia psicológica (tratamientos individuales y de grupo, etc)

10 - NUESTRO LEMA:             

                                          NO QUEREMOS SER MAS PACIENTES

Confiamos PLENAMENTE en nuestros representantes ante la Unión Europea que, probablemente por desconocimiento de lo que significaba la enfermedad de Parkinson, n o se la ha dispensado antes el tratamiento necesario para paliar sus efectos.

Con la ayuda de todos Vds. y nuestra continua persistencia que no cesará ni un momento, confiamos conseguir nuestros propósitos. TODO ES POSIBLE

AYÚDENOS A HACERLO REALIDAD