Foro Hispano de Parkinson

Voy a  contaros como surgió el primer foro hispano por Internet sobre la Enfermedad de Parkinson. Tal y como explico en “carta de una paciente”, a los 44 años me diagnosticaron la enfermedad y a partir de entonces traté de buscar la máxima información, pero todo lo que encontraba era en ingles. 

Me parecía muy interesante poder utilizar las nuevas tecnologías y conocer  a personas interesadas en la EP. El neurólogo granadino Rafael González Maldonado me animó a que lo creara, por lo que empecé  a contactar con personas de habla hispana.  

La primera de ellas fue Panto y Margarita, a quienes poco a poco se fueron uniendo otras muchas. El medio era muy rudimentario, por lo que era necesario dar con un listserv. 

Y así fue como, con ayuda de los neurólogos Santiago Mola y Javier López del Val, en  Diciembre del 97 el foro ingresó en  el listserv de Red Iris

ENCUENTROS

¡¡¡¡¡Y LLEGAMOS A LOS ENCUENTROS!!!!!!!

1998  -  La Garriga ( Barcelona)

Sin duda una de las partes mas bonitas que hemos tenido la suerte de disfrutar unos cuantos foreros. Cada encuentro ha supuesto un acercamiento y servido de gran ayuda, tanto a familiares como a  pacientes.

Recuerdo el primer encuentro como algo especial , por eso transcribo el mensaje que envié al foro, agradeciéndoles su asistencia.

Escrito el 26.3.98 

Me vais a permitir empezar por los que por su distancia, mas meritoria hizo su presencia.

Luis Campos. Una persona físicamente muy grande y fuerte, con una apariencia distante, pero por el contrario, mi sensación fue tener delante a una persona llena de sentimientos, con un gran corazón, feliz de estar entre nosotros, pero muy triste en el momento de la despedida. Detrás de su coraza física, percibí un gran tipo “necesitado de cariño”. Compartió con nosotros su operación de estimulación eléctrica del talamus, que para los allí presentes, puedo aseguraros fue impactante. Luis se encuentra satisfecho de haber pasado en Suecia (donde reside actualmente) por esta operación en Mayo del 97.

Mabel Libson. Desplazada de Panamá que está en nuestro foro en su condición de psicóloga, brindándonos su ayuda y todo el amor que rebosa su gran corazón. Una labor que hace totalmente desinteresada, con una gran calidad humana y muchas ganas de ayudarnos. Una belleza argentina que tenemos la suerte de disfrutar. 

Panto y su esposa Margarita. De ellos podría pasarme horas y horas hablando y nunca sería lo suficientemente explícita para definirlos.  Margarita, la viva estampa de compañera, que todos los enfermos desearíamos tener al lado, pero que una persona especial como Panto, tiene la suerte de disfrutar. Yo creo que Margarita ha logrado, con su amor, demostrarle a Panto que ella sigue viendo al hombre del que se enamoró cuando eran jóvenes y sanos.

Me impactó la noche que estábamos sentados en la mesa para cenar. Apareció Panto perfectamente trajeado y muy guapo. Sin duda para su mujer era una cosa habitual, pero no,  a Margarita se le caía la baba ver a su marido y tras unas palabras cariñosas, quiso dejarlo patente en su cámara de video.

Claro está, quizás todo ello sea consecuencia de tener la suerte de vivir con una persona como Panto, a quien en ningún momento se le ve sumido en la tristeza por su EP y su deterioro físico. Está  terriblemente concienciado a trabajar por ella. Lo ha demostrado con su lucha por la aprobación de la ley Udall. Es una persona muy conocedora de lo que es y significa la EP, muy buen orador.

Y pasamos a Antonio Cortina y su pareja Montserrat, un nombre va ligado al otro. Antonio nos deleitó con sus fantásticas pinturas que con sus manos temblorosas realizó in situ. Antonio está lleno de buenas ideas, siempre compartidas con su pareja. De él parte el boceto de la carta que enviaremos. Al igual que yo, un poco "testarudo", pero nos unen los mismos deseos y es querer conseguir avanzar mucho en la EP y con la ayuda de todos LO LOGRAREMOS.

Jaume Capdevila ha encontrado unas alternativas para sobrellevar su EP fantásticas. El método Tomatis (un tratamiento de 60 horas basado en la música) y sesiones de yoga. Sin duda ha encontrado dos alternativas que le han hecho mejorar su aspecto físico y pudimos comprobar que era fenomenal. Encontré a Jaume muy relajado, sin apariencia de ser un EP y según dice, antes de probar estas dos alternativas, su estado era totalmente distinto.

Oriol. Opino que practicando los múltiples deportes que habitualmente hace, son un revulsivo para hacerle olvidar su EP, cosa que se percibe en su estado tanto físico como anímico.

El 24 a la noche se presentó Antonio Marquez (yurubi) con su esposa. Hizo gala de su simpatía y desde ahora pasará a llamarse en un tono cariñoso Antoñito, para no confundirlo con Antonio Cortina. A pesar de despedirnos esa noche muy tarde, le pusimos como reto que estuviera el 25 a las 8,30 para empezar nuestra jornada laboral (hay que tener en cuenta que nos encontrábamos a mas de media hora de Barcelona), pues bien queridos amigos, se presentaron.

Y al mediodía del 25 aparecieron, primero una dama con una gran expresividad y una agradable sonrisa, en compañía de un buen mozo. ¿Quienes serán, nos preguntábamos? Ella responde al nombre de Isabel Campanya que con su experiencia de hija de EP, hizo vernos lo duro que puede llegar a ser la vida por las limitaciones que comporta el atender a un EP pero que, a pesar de todo, lo lleva con una gran entereza y amor hacia una madre que, antes de su enfermedad, trataba de no molestar a nadie.

Y, el buen mozo no era otro que Carlos Cardiel, cargado de todos los instrumentos necesarios para realizar una video-conferencia. A pesar de sus esfuerzos, no le fue posible por causas ajenas a su voluntad. Os prometo que fue persistente, al final debió desistir. Aunque no pudo ser en directo, quiso dejarlo patente y se grabaron algunas escenas, pero me parece que él mismo no se sacó. Yo me pregunto si no será por tener miedo a que una vez de conocerle le lluevan las proposiciones, pues es un buen mocetón.

He tratado de explicaros a groso modo, como he vivido yo el primer encuentro.

OS AGRADEZCO A TODOS LOS QUE ME HABÉIS HECHO VIVIR UN ENCUENTRO QUE QUEDARÁ EN MI CORAZÓN

Ana Mari

Junio  1999  -  Bilbao

Me parece que el testimonio que hizo Antonio Arellano sobre este encuentro, por la manera tan relevante de explicarlo, por el buen trabajo realizado, bien merece que lo transcriba. Gracias Antonio.

Ana Mari

"Quisiera, a titulo de introducción, comentar que es posible en el presente relato, que algunas situaciones no sean al cien por cien tal como han sucedido. Cada uno tenemos una visión diferente de las cosas. Mi  modesta intención es haceros pasar un rato divertido, y a los que no vinieron trasmitirles, hasta el punto que se pueda, las sensaciones vividas. Si en algún momento del mismo hay una posible  distorsión que pueda “herir de alguna manera” la sensibilidad de uno de vosotros, perdonarme, que no es mi propósito.

Un diez para Ana Mari del Arco. Hemos vivido momentos, que seguro quedaran para siempre en un rinconcito de nuestro corazón.   

IMPRESIONES ESCRITAS CON EL CORAZÓN DEL ENCUENTRO EN BILBAO

  Antonio Arellano García.

Mª Antonia y yo no sabíamos exactamente que hacer con respecto al viaje a Bilbao, ya que por diversos motivos no nos iba nada bien. Una vez superados los primeros escollos  yo tenia la duda de la validez de asistir, en el sentido de no ser  parte directa  implicada –es mi madre la EP- pero tras meditar la cuestión, se desvaneció la indecisión. – Somos felices de que haya sido así -.

En un viernes llamado cuatro de junio, me levanto a las 05:00 horas, para iniciar la actividad laboral a las 06:00. El día esta despuntando y la posible esperanza de un día mejor,  palpita en el aire. Son las 12:00, salgo del trabajo y me dirijo a casa. Mª Antonia está esperando y a las 14:00 salimos en coche desde Olivella (Barcelona), dirección hacia el Gran Bilbo.  

Las ideas se amontonan, una detrás de otra. El coche deslizándose silenciosamente por la autopista, primero perezoso y mas tarde animoso. Surca el asfalto, como aquel velero bergantín  que no vuela.  El aire templado de la temprana tarde lo acaricia y ante su empuje rompe su caminar en varias direcciones. Los neumáticos, como  piadosos mártires, sufren el peso de la liviana máquina rodante. Inconscientemente  las manos que la dirigen apuntan hacia un destino ya escrito. 

Todo tenía que salir bien, mas que bien. En un descanso de la autopista, que aprovechamos para saciar el apetito y cargar combustible, encontramos un billete de 10.000 pesetas. Estaba doblado y el aire lo empujaba dulcemente hacía nosotros. Mª Antonia se levanta, dudosa de lo que está observando, y alucinando mira el billete, cogido del suelo, entre sus manos  y se acerca a mi, me lo enseña y nuestras miradas coinciden cómplices del hecho.   –Que bien que nos fueron-  

A medida que nos vamos acercando intento imaginar como será Ana Mari, y como serán algunos otros, -conocidos solo virtualmente- es difícil ya que uno es consciente de que la imaginación es traicionera de la pura realidad. Aun así  me gusta jugar  a intentar relacionar rostros y cuerpos –incluso vestidos-   con  mensajes que alguna vez han llegado al corazón. 

Llegamos algo pasadas las 20:00 horas, nos cuesta mas dar con la entrada de la verja de hierro, que con la Basílica de Nuestra Señora de Begoña. Mª Antonia baja del coche, pica el timbre y se anuncia como “Somos los del Parkinson”. La puerta metálica se abre de par en par hacía dentro, como anunciándonos la bienvenida,  el coche se introduce sinuosamente por el asfalto humedecido de la tarde. Ante nuestros ojos se abre  una agradable visión:  A la derecha una parte del jardín –de un verde intenso- se entremezcla  entre la tierra, el muro  que da la espalda a la calle y unos postes, telefónicos o eléctricos,  entre los cuales ascienden las enredaderas - que trepan y trepan -  por  ellos y los cables que van de uno a otro. A la izquierda,  paralelo al otro muro separador, hay otro espacio ajardinado que nos estimula con un olor a naturaleza cercana.  El edificio, prácticamente adosado a la Basílica y de posiblemente cuatro plantas, se descubre acogedor y  con aires a antaño. Aparcamos y nos introducimos en el interior del mismo. 

Ha llegado el momento de la verdad. Ahora se desvanecerán todas aquellas dudas de los rostros desconocidos. Los nervios hacen acto de presencia. Uno parece que es como un niño ante la posible llegada de los Reyes Magos o de Papa Noel. La agradable angustia de  la espera de recibir algo conocido, pero que de momento es desconocido, se introduce en el cuerpo –sin avisar-  y acciona el dispositivo de un cosquilleo  que sube y baja, sale y entra  embotando todos  nuestros sentidos. 

A quien primero vemos es a Ana Mari. La primera sensación es casi idéntica a como la había imaginado. Guapa, decidida y de carácter fuerte –creo que como todos  la tenemos en mente- nos da un abrazo enérgico  y efusivo, en ese viernes  llamado día cuatro de junio, el mismo en el que ella cumple años. Nos saludamos, como si nos conociéramos de toda la vida, nos presentamos y lo primero que me pregunta es  como esta  mi madre. En ese momento hay varias personas en el salón de entrada, a las cuales conoceríamos mas tarde.  Pasamos con las bolsas  y en   una salita, que hacen servir como de recepción, una monja nos entrega las llaves de las habitaciones. Si efectivamente la residencia es llevada por monjitas, –eufemismo cariñoso-  las cuales lo tienen todo como la patena de limpio.

Subimos en ascensor  a la segunda planta, donde nos han asignado la 201 y  la 202. Son habitaciones sencillas pero agradables. No sabemos que hacer, ya que nos toca dormir en habitaciones separadas, yo me rebelo y quedamos en que pasaremos la noche en una sola cama. –De lo estrecha que era, bien juntitos nos toco dormir-  Nos aseamos, nos ponemos un poco decentes y bajamos  al comedor, donde ya es la hora de cenar,  son aproximadamente las 21:30 horas. Es una sala acogedora, grande y rectangular  con mesas alargadas, situadas paralelas a las paredes y con un pasillo en medio para acceder al interior Allí ya hay bastantes personas. Nos presentamos y en primer lugar está Ana Mari. Mabel Libson –Argentina  no EP-, que es Psicóloga Social (Ha venido nada menos que desde  Panamá¡¡).  Panto, con su dulce acento caribeño –mas de 15 con EP- y su mujer Margarita –increíblemente vitales los dos- ahora de viaje y venidos del estado de  Virginia   –USA-.  Antonio Cortina de   Barcelona.  Josep Farre de Barcelona  – 5 años con EP-  y su esposa Manuela –junto a el en todo instante-. Carmen Valladolid  -EP- y su marido Santiago, muy agradables y  este ultimo muy conversador,  de Palencia. Gema Carrera de Santander, –su madre EP-, súper simpática. Carmen Ovejero de Barcelona  y su marido.  Francisco Gasso de Tarragona –EP mas de 11 años-, con su esposa Isabel, los dos muy lucidos.  Israel con 39 años y EP desde los 35, con su esposa, los dos muy agradables –con ese acento canario- son de Tenerife.  Maria Moreno “la de las casitas” –EP desde hace unos 26 años-  de Navacerrada (Madrid), y su marido Angel –el del humor-, los dos increíbles; sobre todo Maria –Súper vital-.  Moira (Belinda) y su marido Miguel Angel,  de acento maño autentico, de Zaragoza.  Mª Luisa Viejo –EP Presidenta de la Asociación Parkinson de Asturias- vital y luchadora, con su amiga Meri.  Ana Mari (La de Mostoles –Madrid-) –EP desde hace años, y su marido Juanma, acompañados de Aurora y Miguel, amigos. Aunque es ella la EP,   los dos son los responsables de la nueva Asociación Parkinson de Mostoles, Unos luchadores del día a día, consiguiendo cada vez  mas cosas para sus asociados. Y creo que por ultimo –en aquella noche- la linda Carmen y su dulce sonrisa, hija de Crescencio   –EP en México-.

La cena totalmente casera. Judías verdes tiernísimas,  pescado rebozado –posiblemente merluza-  y yogurt de postre,  todo ello  acompañado de agua de la red Bilbaína, y vino tinto Monteviejo. El ambiente es distendido; en aquel momento aun quedaba alguien por saludar, lo cual se solucionaría al día siguiente.

Acabamos de cenar y nos dividimos en dos o tres grupos. Uno se va a dormir, otro sale hasta las 22.30 horas que es cuando las monjas cierran el “portal” y el último donde están :  Antonio Cortina, Santiago  (marido de Carmen Valladolid),  Angel (marido de Maria Moreno), Moira y su marido y mas tarde nosotros que nos añadimos , decidimos escaparnos hacia la gran noche Bilbaína, en principio sin rumbo, con ánimos de tomarnos una copa y ver el cielo negro que cubre la Ría del Nervion, en su paso por la ciudad –línea divisoria enraizada con el origen de Bilbao-. Menos mal que las monjas nos dejaron la llave para abrir a la vuelta.  Creo que no fue fácil del todo convencerlas. Como que era Miguel Angel el que las llevaba, no nos separamos de el ni por un segundo.

Desde la Basílica de Begoña hasta la parte baja hay nada más y menos que una bajada con 320 escalones. Si, efectivamente 320 escalones. –Una pasada-  Hay un ascensor que funciona y salva el desnivel, pero a aquellas horas de la noche estaba inactivo. Nos toca bajar  “a patita”. Yo levantado desde las 05:00 de la mañana y a aquellas horas de solo bajar las escaleras, ya me pesaban las pantorrillas. Hacíamos risas sobre la vuelta  a la hora de subirlas y se oían voces que  decían que cogeríamos un taxi.

Con la persona de Antonio  Cortina me  quede alucinado, pese al desgaste que sufre por la EP –Lleva con ella  22 años de viaje,  desde los 27- su energía es increíble. Se nota la rebelión que lleva en contra de ella. Esta hecho un pedazo de artista, sus temblores no le prohíben dibujar –con gran acierto- cualquier cosa que le llama la atención; desde una cara bonita como la de la mujer de Israel, hasta el boceto del museo Guggenheim de memoria, la cual es  realmente fotográfica.

Vamos caminando por el casco antiguo y Santiago iba haciendo de anfitrión –sus conocimientos de la ciudad vienen de muchos años-, indicándonos  a Mª Antonia y a mi  el nombre de los edificios mas emblemáticos. Nos vamos turnando de compañeros y una vez caminamos con Antonio, otra con Angel,  y otras con Miguel Angel y su mujer Moira.  Ella lleva si mal no recuerdo alrededor de cinco años con la EP. De momento considero que lo lleva bien. Somos un grupo hasta cierto punto extraño. Exteriormente podría parecer que no tenemos nada en común, pero hay un nexo  profundo que nos une, el cual pasa desapercibido para los demás transeúntes. Entramos a tomarnos una copa en el Café Boulevard. Realmente increíbles los detalles de la decoración del mismo. Las lámparas de alabastro, maderas envejecidas y rejuvenecidas y la sensación casi de estar en otra época. Un gran espejo final que parece darle el doble de magnitud y un camarero atento y servicial. Amablemente Santiago quiso pagar la ronda, y digo quiso, porque no nos dio ni siquiera opción de intentarlo Salimos al  exterior y damos bocanadas del agradable  y nocturno aire Bilbaíno que inunda nuestros pulmones.  Vamos caminando por inercia y nos dirigimos a un camino que acaba siendo paralelo al curso de la Ría. En un momento determinado Antonio y  Moira, los dos agarrados por el brazo, inician un despegue de nosotros, que en cuestión de pocos minutos los pone como a unos cuarenta o cincuenta metros por delante.  Vamos charlando y hacemos la observación:  –Que gran vitalidad tiene este Antonio -. Después hablando con Moira, resulta que era el, el que tiraba de ella todo el camino. 

Las luces de la ciudad reflejadas en el agua de la Ría nos engañan y nos hacen creer en una ciudad mucho más grande de lo que es. Extraños pensamientos me vienen y revierten en una raro feeling de sentirme  un extranjero. Tierra ajena con un cielo negro y prometedor. Luces y distorsión de las imágenes en el espejo acuático. Caminamos por un suelo casi blando. El blando sueño de querer cambiar y arreglar muchas cosas.  Hablamos de nosotros, de la EP, de los que la padecen, de como se vive con ella, que problemas ocasiona. Somos marionetas accionadas por los hilos invisibles de un ojo poderoso que nos observa desde el agujero negro del cielo. 

Llegamos hasta el museo Guggenheim. Su aspecto nocturno es extraño. El puente de La Salve, que lo atraviesa  desde las alturas, desciende hacía el hasta acoplarse y fusionarse todo en uno. Su silueta te hace pensar en un gran animal en descanso, -como un gran dinosaurio prehistórico- que en cualquier momento fuera a levantarse y salir en estampida.

Ya estamos de vuelta y de nuevo Antonio ha salido con los pies en polvorilla, lo hemos perdido de vista y Santiago y Angel salen en su busca. Moira su marido, Mª Antonia y yo cogemos un taxi. Un conductor  nervioso nos lleva velozmente de regreso a nuestra morada. Por la voz reconoce en Miguel Angel que es maño. Le dice que su suegro también lo es y que precisamente los maños son testarudos. Se crea un clima distendido y cómplice. Todos nos reímos y el chofer enfila las curvas ascendentes con enorme speed. En un santiamén  nos encontramos en nuestro destino. Miguel Angel ni me deja opción de pagar el taxi.  Esperamos en  las puertas de las verjas de hierro –Puertas metálicas testigos  silenciosos y mudos de ires  y venires- al poco llega otro taxi con Santiago, Angel y Antonio. Este último estaba dispuesto a regresar subiendo los escalones desde abajo hasta la Basílica. Todos juntos ya, entramos silenciosamente por la puerta lateral –la  de atrás- caminando casi de puntillas  nos dirigimos, hacia nuestras respectivas habitaciones, a dormir y esperar  el nuevo y renovado amanecer de nuestros sueños.

Ya estamos en el  sábado llamado cinco de junio de 1.999. Nos despiertan las monjas con  música relajante, a partir de las 08:00, para desperezar  nuestros ojos  sin sobresaltos. Abro la ventana que da a la Basílica y los olores tempranos y entremezclados  del húmedo jardín emanan un goloso aroma que sosiega mi espíritu.

 Bajamos al comedor donde esta preparado  el desayuno. Ya son  pasadas las 08:30.  Hablando con Ana Mari nos explica que a las 03:00 de la madrugada tuvo una llamada telefónica de Jaume Capdevila. Resulta que Jaume había ido a buscar al aeropuerto de Barcelona a Luis Campos de Estocolmo y llegaban a esa hora a Bilbao.  Seguro que Ana Mari tendría un brusco despertar  a esas horas intempestivas,  pero por el foro, lo que haga falta. Jaume tuvo que saltar el muro de piedra que daba al interior, ya que se les cerro la puerta accidentalmente. Según Ana Mari cuando escalaba la pared iba diciendo: Soy Parkinsoniano, soy Parkinsoniano¡¡¡

Conocemos a Jaume  -EP de mas de 11 años- y su mujer –lo lleva muy bien-. También Luis Campos –venido del frío-  lleva 25 años en Suecia –EP de mas de 12 años- ha sido intervenido quirúrgicamente  de estimulación  eléctrica del Thalamus y tiene temblores en los dos brazos y calambres en las piernas.   Antonio Cortina se levantó a las 04:00, ya que no podía dormir, y fue hacia las escaleras –ya que no le dejaron la noche anterior-, las bajó y las subió andando, para poder contarnos que eran 320 los escalones. Increíble y súper vital.

Desayunamos café con leche, acompañado de pan con mantequilla, quesitos y un tipo de mermelada o compota  hecha por las propias monjas.  Son ya pasadas las 09:00 y el autocar nos espera afuera. Salimos todos y subimos en el. Ese día toca visita turística al Gran Bilbao, con guía y todo, incluido el museo Guggenheim. Hay un tremendo cachondeo con el recuento del personal, para saber los que somos.

Iniciamos el trayecto casi en la puerta de la Basílica de Begoña, pasamos por un parque llamado  Etxebarria –en recuerdo de una antigua fábrica- y nos dirigimos hacia lo alto de una montaña, desde la cual se divisa todo Bilbao. La guía nos va explicando detalladamente la historia de la ciudad. Hacemos una parada y desde un mirador –con sesión fotográfica incluida-observamos minuciosamente  todo Bilbao. Esta rodeado de montañas. Los edificios  ya han empezado a construirse escalando las pendientes. Nos llama la atención la línea divisoria liquida de la Ría, que atraviesa toda la ciudad y le da vida. Es curioso  todo viejo comparado con todo lo nuevo. 

La Villa de Bilbao como tal, tiene por fecha concreta de nacimiento el día 15 de Junio del año 1300, cuando Don Diego López de Haro le otorga la “Carta Puebla” (Carta de fundación que concedió a la Villa  el mismo Don Diego, Señor de Vizcaya). Bilbao, como muchas ciudades en el mundo, se asienta alrededor de un río. Este, el Nervion, les permite a sus habitantes tener agua potable, para regadíos y para pescar desde las orillas, les da pues de comer y de beber. Con el paso del tiempo la ría además, se va conformando como la mejor vía de comunicación con el exterior.

En un principio hubo dos núcleos de población, dos pueblas de distinto carácter: la de la margen izquierda o Bilbao la Vieja, de carácter minero que trabajaba el hierro en las herrerías y la puebla de la margen derecha dedicada al tráfico mercantil portuario, llamada Casco Viejo. Ambas estaban unidas por el puente de San Antón y justo allí hasta donde llegaban las mareas, hubo puerto.

La historia de Bilbao en la Edad moderna es la historia de su actividad comercial, como nexo de unión entre el espacio atlántico del norte de Europa y el interior del reino de Castilla, siendo también fundamental la conexión entre Sevilla y América.

Pero sin lugar a dudas, el siglo que cambio el rumbo del destino de Bilbao fue el siglo XIX. Durante este siglo, Bilbao fue elegida capital de Bizkaia (1820-1823), se emprendió el desarrollo industrial del área metropolitana basándose en las minas y en la industria siderometalúrgica, se impulsaron también las navieras, las compañías ferroviarias –se construyeron mas de 1000 km. De vías férreas en tan solo 50 años, del 1814 al 1891- y aparecieron los bancos e incluso la Bolsa.

A pesar de las guerras que Bilbao sufrió durante este periodo –invasión francesa de Napoleón (1880), dos guerras Carlistas en cuatro Sitios (1835-36 y 1873-76)-, el desarrollo económico fue impresionante.

Durante la primera parte del siglo XX, Bizkaia vivió un gran apogeo económico que tuvo la culminación en los felices años 20, basado principalmente en la venta de hierro a Inglaterra, destinado a fabricar, entre otras cosas, armas para la Primera Guerra Mundial.

 Demográficamente hay que considerar que el Gran Bilbao, área de influencia de la Ría del Nervion donde tuvo lugar el desarrollo industrial, cuenta con un millón de habitantes, no así la Villa de Bilbao que ronda los cuatrocientos mil.

Actualmente, toda esta zona que baso sus ingresos en la industria sufre un periodo de recesión económica. Aunque sus habitantes siguen mirando el futuro con optimismo, y así afrontan el difícil reto de transformar la sociedad industrial que arraigo en el siglo XIX, en una ciudad de servicios de calidad.

Bilbao, como capital,  pertenece a la comunidad autónoma de Euzkadi y es  provincia de Bizkaia. Su latitud es 43º 15’ 42” N y longitud 2º 55’ 43” W. Su altitud es de 19 metros sobre el nivel del mar, con una superficie de 41.259 km2, y su población exacta según el padron del 01.01.96: 367.929 habitantes. Los 8 distritos que la componen son: Deusto, Uribarri, Otxarkoaga-Txurdinaga, Begoña, Casco Viejo, Abando, Recalde y Basurto-Zorroza. 

Estamos de regreso al centro de la ciudad y ya llegamos a la visita obligada del museo Guggenheim. El aspecto exterior, de día, es igualmente extraño, pero a la vez impresionante. Visto de cerca te da una sensación totalmente diferente que visto de lejos. Desde  la explanada que hay antes de la entrada se ofrece un contraste increíble.  El fondo y todo lo que rodea al edificio es verde -como si hubiésemos pegado la imagen del museo en una postal de montaña salvaje-  exactamente es lo que se ve,  las colinas inmensas y relajantes continuando en al aire  la línea final de su estructura.  Hay un pequeño jardín en esta explanada, y en su centro una figura –de alrededor de 7 u 8 metros de altura- a imagen de un perro sentado de las patas traseras. Lo curioso es que está cubierto –como una piel-  totalmente de flores naturales. Es alucinante. Nos hacemos un montón de fotos todos, hacemos las mil y una combinaciones. Venga, venga otra. Que si ahora tu, que si ahora el, tu aquí, tu allí. Parecemos chiquillos revoloteando igual que sueños bonitos de adolescentes.

Entramos y nos separamos en dos grupos,  al nuestro lo  acompaña la misma guía del autocar. Nos va explicando una  serie de detalles sobre la construcción del museo.  Tiene unos 40.000 metros cuadrados de superficie. Desde luego  el  interior  es  gigantesco.  El suelo de piedra –traída de una cantera del sur de España, abierta exclusivamente para este fin-   complementa una cantidad de  paneles    transparentes,  –hechos de vidrio, con un especial tratamiento- que suben y bajan, y se curvan en caprichosas formas. Las obras expuestas, comenzando por el primer nivel,  abarcan todo tipo de estilos; inmensas figuras en acero auto-oxidable elípticas de 4 x 9 x 6 m., incluyendo una,  llamada serpiente,  de seis secciones cónicas con una longitud de 31,65 m x 4 m de alto; su autor  Richard Serra, californiano. La segunda  planta está totalmente dedicada a la gran retrospectiva 1948-1998 de Eduardo Chillida. El Arte pop americano está representado, así como el Arte contemporáneo basco y español e infinidad de pinturas que recorren principalmente  el siglo XX, con incursiones al arte antiguo. La tercera planta pone de relieve la diversidad de lenguajes, técnicas y concepciones artísticas que caracterizan nuestro tiempo. Algunas de las obras son permanentes, propiedad del museo, y el resto son colecciones itinerantes. Tiene como un patio exterior en el cual, paralelo a la Ría, hay un pequeño estanque de agua, que visto desde las plantas de arriba, parece continuación de la misma. Hay  una  pasarela construida encima del agua, debajo  de la cual salen efectos especiales que acompañan  la visita. Consisten en  humo a imitación de la niebla. Son chorros a presión de vapor que se expanden sobre el agua y en su camino hacia la libertad nos deleitan con una imagen fantasmagórica.  Dentro hay ascensores que comunican los diferentes niveles. El volumen interior es ciertamente extraño. Claraboyas en el techo permiten pasar luz natural sobre muchas obras y en ocasiones  tienes que bajar  y después subir, para acceder a salas. Según en que punto te encuentres te da la sensación  de estar en un torbellino de líneas dispares, desde el cual visualizas multitud de entradas, salidas, orificios, puertas o  ventanas. Desde abajo ves, a través de un amasijo de diferentes separaciones, parte de  los niveles superiores, y desde arriba parte de los niveles inferiores. Creo que la mayoría estamos de acuerdo sobre la opinión que nos merece el museo. La construcción  increíblemente alucinante, con ese aspecto exterior  de barco abstracto, con escamas cuadradas de  titanio, tratado con ácido nítrico   -cual vigilante apostado en la ladera fluvial- y el puente que salva la Ría con los dos macrotirantes  metálicos  –como si lo sujetaran en el aire- que penetra en el interior de la  ciudad para diluirse en la misma. Al edificio le damos un 10, pero al arte… no se… -posiblemente somos neófitos en la materia-.

Estamos  de nuevo en la explanada de entrada, la visita ha ido rápida ya que a las 13:00 horas Anas Mari había quedado con  un periodista para hacer un reportaje con entrevista y fotos, el cual saldría al día siguiente en dos diarios, uno vasco y otro de tirada nacional.

Por fin conocemos al hombre que comparte vida con Ana Mari, su marido, Luis. Nos causa una grata impresión. ¡ Tiene que ser un tío cojonudo ¡.  También conocemos a  Javier López del Val, neurólogo en la Unidad de Trastornos del Movimiento en el Hospital de Zaragoza y su esposa Chus. A los dos se les ve felices.  Mientras realizan la entrevista, nosotros descansamos en unos bancos exteriores donde compartimos diálogos de vivencias  con el resto de componentes. Se hacen casi las 14:30 y tenemos que volver a  casa de las monjitas.  Todos subimos  al autocar y de nuevo recuento de personal, que se tiene que repetir para asegurarnos.  Las risas se expanden de nuevo en el  interior del vehículo que tiene que transportarnos. El clima es súper guay y los comentarios alegres y desenfadados se suceden unos detrás de otros.

Es la hora de comer y estamos ya en la residencia. Hoy tenemos ensalada,  pisto, patatas fritas con pimientos igualmente fritos, y pechuga rebozada de pollo. Todo regado con ese vino negro llamado Monteviejo, que se nos antoja elixir de la vida. Reina un ambiente -casi mágico-  que eleva nuestro nivel de alegría hasta límites cercanos a la felicidad. Javier le dice a Ana Mari: Porque no le pides a las monjas que nos pongan el aguardiente del Obispo?  Todos echamos a reír; parece que va de broma, pero que va, que va. Se les comenta y nos dicen que el Señor Obispo no bebe aguardiente –todo ello de buen rollo- y nos traen una botella de brandy Torres 10 que da para cuatro o cinco copas bastante cortitas, antes de acabarse.

La euforia  -no alcohólica- empieza a elevarse. Es esa euforia de que algo especial está sucediendo y va en camino de ir a mas. Es el reencuentro entre amigos de la infancia, después de largos años de ausencia.  Ese pensamiento cercano de aquel primer amor.  Alegría de niño pequeñito de conseguir el  regalo ansiado y conseguido.  Las sonrisas, son risas. Las risas son carcajadas. La emoción aflora en el aire. 

Ana Mari  nos canta  una canción, (ya la conocéis todos)  escrita creo que por Silvestre, que ha modificado y adaptado a la melodía conocida de  “ Ansiedad… de tenerte en mis brazos “. La había grabado en una cinta, pero decide cantarla “en vivo y directo”. Todos silenciosos, hasta que a sus ordenes cantamos el estribillo,  la escuchamos y a medida que avanza nuestros sentimientos son muy diversos, viajando por todos los colores del arco iris. Cuando finaliza una atronadora ovación resuena en el aire, vítores y aplausos para la capitana. A partir de aquel  momento despierta  todo aquello que se venia conteniendo hasta entonces. Javier y Chus cantando –fabulosa la voz de Chus-, Ana Mari, Maria Moreno, sola y también con su marido Angel.   Quien realmente me impacto fue Maria Moreno.  Le dedicó una canción a Mabel,  por la que se saltaron muchas lagrimas, algo sobre “Sombras…(Soy fatal para reconocer los autores y las  canciones). Hay Maria… que vital, que sentimiento. Nos metiste a todos en el bolsillo.  Sencillamente fabulosa. Que sobremesa tan maravillosa. 

Momentos de unión. Instantes de comunión. Poco conocidos ¿Pero que mas da?   Es como si fuera de toda la vida. Felicidad a borbotones. Las monjitas son  testigos de algo inaudito. Ojos brillantes, con destellos multicolores.  El ser humano prevalece sobre la deshumanización diaria. Somos guerreros triunfadores y vamos a esparcir nuestra semilla. La semilla  que reclama la igualdad.  De comunidades diferentes, de naciones lejanas, pero todos unidos por la EP, o simplemente por la intención de ayudar en este caso a PEP. 

A las 17:00 horas comienza la segunda sesión de trabajo, (nosotros nos perdimos la primera de la tarde del viernes, que por cierto –según comentarios- estuvo muy bien. En  esta  estuvo  presente el neurólogo  Gurutz  Linazasoro,   del  cual   ya   habréis  leído  el  mensaje  posterior  que  ha  enviado).  Nos sentamos  en sillas individuales con  soporte incorporado, para poder escribir. Yo particularmente me remito a la carta realizada por Ana Mari para, de alguna manera, resumir la reunión. Lo que si es cierto que se palpaba en el ambiente eran las ganas de hacer algo, las ganas de luchar y las ganas de conseguir. Si tuviera que nombrar especialmente a alguien posiblemente comenzaría por Ana Mari –la Capitana-,  Mabel –de una sensibilidad increible-, Javier –como neurólogo y como persona-, Panto –lúcido en intentar dejar los puntos claros-, Paco y su esposa Isabel, Juanma y su señora Ana Mari, de Mostoles –combativos-, Miguel Angel  –activo- y Moira, Jaume y su esposa -incisivos-,  Josep Farre,  Antonio Cortina, Mª Luisa Viejo,  Maria Moreno y su marido Angel,  Gema –su madre EP-, Israel y su señora,  Carmen Ovejero, Carmen Valladolid y su hija Ana Bascones,  y seguro  que alguien mas que mi memoria deja en el camino.

Cuando somos  tantos, a veces es difícil marcarse una línea clara  en la consecución de objetivos,  en el sentido de organizarse al cien por cien. Los corazones pueden mas a veces que las mentes. Yo creo que el problema de la EP, no se va a solucionar con este tipo de encuentros, pero desde luego son unos buenos cimientos en la construcción  de una sólida participación de toda la sociedad.

Acabando la reunión quedamos en la sala Mabel, Juanma, su esposa Ana Mari, y nosotros. Hablamos de la vida actual, de la deshumanización que impera hoy; de la poca solidaridad. De lo poco que se ayuda sin pedir nada a cambio. Siempre pensando en el beneficio monetario. De la desconfianza hacia los pocos que ayudan sin interés. La civilización del consumismo y la poca concienciación que hay sobre los problemas de los demás. De lo triste que es, que reaccionemos cuando vemos el problema real en nuestras  propias carnes, o en alguien querido. Mabel  deja en el aire una complicada pregunta…          ¿Qué podemos hacer para cambiar esta aptitud?. 

Son alrededor de las 21:00 horas y de nuevo al autocar nos espera en la puerta. Hoy toca salida de las buenas, nos toca ir a cenar a un restaurante llamado Txakoli.  –Habíamos pasado por la mañana de ese mismo día delante, en la visita turística-  El sitio es típico del pais vasco. Encantador y acogedor.  Cuando llegamos nos toca esperar un poco, ya que anteriormente habían estado celebrando dos bodas, y la gente  -cosa lógica- se  había explayado en el evento. Mientras tanto no perdemos el tiempo, nos tomamos unas copas de vino txakoli –típico de estas tierras-, blanco  y joven, suave y afrutado que se bebe a cualquier hora. Por lo que observo,  creo que prácticamente todos tenemos una copa en la mano. Nos llega la hora y subimos a la planta superior. Nos distribuimos en diferentes mesas. Allí estamos todos al completo, también han venido Ana Bascones y su hermano, hijos de Carmen  y Santiago,  el marido de Ana Mari, y  su hijo, acompañado de la novia    – con boda inminente-.

Mª Antonia y yo estamos sentamos con Luis Campos, el resto dividido  en  unas seis o siete mesas. Tenemos  delante una vidriera inmensa, de punta a punta de la sala, y a través de ella observamos a nuestros pies el Gran Bilbao. El grupo del Foro allí en las alturas y abajo la urbe, que paulatinamente se incorpora a la luz artificial de la noche de las farolas, cual luciérnagas,  que se encienden marcando caminos invisibles en el aire de la misma.

El menú esta insuperable. Yo soy un glotón y casi me lo como todo. Empezamos con una bandeja de embutido ibérico, acompañado de diversos platos, a modo de “un pica-pica”. Se suceden productos combinados en ese pica-pica, que van desde  pimientos rojos tipo escalibado con atún, setas,  gambas peladas con salmón,  pimientos del piquillo rellenos de bacalao con almejas y algo así como delicias rebozadas de gambas y pescado.  De segundo plato hay donde elegir y nosotros optamos por buey… con salsa; que por cierto esta insuperable. De postre comemos pastel y helado. Todo ello regado con un vino tinto de La Rioja –crianza creo que del 1995- tal vez llamado… Carlos Serres o algo así.

En un  determinado momento de la cena aparece La Tuna de Deusto y lo revoluciona todo. Que gran idea de Ana Mari, que vinieran. Cantan sus típicas canciones y el de la pandereta, se contorsiona y hace malabarismos en medio del grupo. Adrenalina suave hace acto de presencia en el aire. Es una cena festiva entre amigos de toda la vida. Le dedican una canción a Panto, el cual la canta al unísono con la tuna. Sus  movimientos incontrolados forman parte de la melodía, todas las miradas  giran en torno a el. Que gran persona es Panto y que gran persona es su compañera Margarita.  A continuación hacen lo mismo con Luis Campos. Ana Mari se sienta junto a nosotros y durante los minutos que dura su canción, ella casi lo abraza, hay un punto de unión etérea que no se ve,  compartiendo nostalgia y  pesares lejanos. Después le toca el turno a ella. Le dedican una canción en la que le dicen algo así como… la niña guapa, o la mas guapa, o la guapa. Ana Mari en medio de la tuna y ellos arrodillados alrededor de ella.  Esta un montón de  flamenca, en pose de decir: aguanto lo que venga. Esta de pie, casi farruca,  con los brazos flexionados y las manos apoyadas en la cintura. Es la Capitana que dirige el barco del Gran Foro del Parkinson Universal.  Algunos otros también bailaron al son de la tuna, especialmente Maria Moreno, deleitándonos con sus poses de bailarina y sus gestos  teatrales. Que cena mas fantástica.

Regresamos a la residencia, pasadas las 00:00 horas, ya comenzado el siguiente y ultimo día llamado 06 de junio de 1.999. Entramos todos  contentos y felices y nos dirigimos silenciosamente  directos a nuestras camas. 

Nos despertamos ya en domingo. Mª Antonia y yo decidimos irnos hacia Barcelona por la mañana, para poder llegar a tiempo de estar con mi madre, antes de llegar a casa. El lunes nos toca trabajar de nuevo y hay que tocar diana a las 05:00 horas.  Esa misma mañana hay de nuevo salida en autocar, esta vez por la costa Bizkaina , nos deja mal sabor de boca irnos, pero es lo mejor para nosotros, ya que hubiéramos llegada a Barcelona  por lo menos pasadas las 22:00 horas.

Lo primero que hacemos por la mañana, ya reunidos unos cuantos es ir a comprar el diario a un kiosco cercano para ver publicado el reportaje del día anterior en el museo Guggenheim.  

En “El Correo”, aparece con el titular siguiente: “La terapia de Internet”  50 enfermos de Parkinson se reunieron ayer en Bilbao tras conocerse en la red.  En el aparece un fotografía en la cual salen : Antonio Cortina, José Ramón (Panto) y Josep Farre. Los tres dicen  lo siguiente: El Parkinson te impide colocar una bombilla porque te tiembla el pulso. El Parkinson es estar atado de pies y manos, ser prisionero en tu cuerpo. El Parkinson es lo que le ocurrió a un conocido: se quedó paralizado en la ducha y estuvo tres horas bajo el agua hasta que alguien lo encontró.

Es una enfermedad huérfana: había poca demanda como para interesar a los laboratorios. Nos han ignorado durante décadas. La calidad de vida de miles de personas ha sido nefasta porque a nadie le ha interesado, lamenta el ginecólogo José Ramón Ossorio (Panto). Todavía es la dolencia que menos inversión recibe de la UE (Unión Europea) y los enfermos han tenido que unirse para exigir mas coordinación en la investigación. Los fármacos permiten llevar una vida mas o menos normal. Cortina, por ejemplo, es arquitecto y suele llevar su cuaderno encima para dibujar. El parkinson no deteriora el intelecto –apunta la compañera de Farre-. Por eso sufres mas.                                                                                                            

En “EL País” aparece con el titular: “Vivir con Parkinson y sin voz” 50 miembros del foro hispano en Internet sobre esta enfermedad degenerativa se ven las caras en Bilbao.

“Pido que me consulten como enfermo, que me pregunten “como quieres tu calidad de vida”, explica en un español de marcada acento caribeño Panto. Mª Luisa Viejo, una animosa, menuda y canosa asturiana que se presenta como “pediatra, enferma de Parkinson”, explica en que consiste el foro de Internet. “Intercambiamos nuestras vivencias, temores, logros, esperanzas, información sobre los avances de la investigación..”

Como ocurre con otras tantas enfermedades, son muchos los que la ocultan mas allá de su circulo mas intimo, asegura Juan Maria Luque, de la asociación de afectados de Mostoles.

El foro también tiene su Michel J. Fox: es un delgado joven tinerfeño, Israel, que se adelanta tímidamente cuando el resto del grupo le reclama. El es la prueba de que incluso en la flor de la vida se puede desarrollar la enfermedad.

Junto a enfermos y familiares, también han entrado en el ciberforo neurocirujanos como Javier López del Val y psicólogas como Mabel Libson. Ninguno se quiso perder la cita en Bilbao. El doctor explica que entró para aprender mas sobre los enfermos. De paso, les aclara –“siempre que puedo, puntualiza- las dudas que tienen en materia médica. La psicóloga, una argentina que trabaja en Panamá,  se incorporó al foro también para aprender, y además les da todo el apoyo psicológico que permite un medio tan frío como la red.

Al puertorriqueño Ossorio, que vive en EE UU, le diagnosticaron Parkinson poco después de cumplir los 40 años, relata su esposa, una madrileña que ahora vive cerca de Washington DC. Su marido, al que todos conocen como Panto, uno de los enfermos mas activos en aquel país a la hora de reivindicar sus derechos. Su gran victoria es la Ley Udall, aprobada por el Congreso estadounidense, que incluye el compromiso de destinar miles de millones de pesetas a investigar esta enfermedad crónica. 

Esto es a titulo de resumen de los dos reportajes, ya que son mas extensos. Ha finalizado el desayuno y  nosotros tenemos que despedirnos de todos. Con el corazón en un puño, uno a uno, les vamos dando un adiós, que en algunos momentos,  se nos atraganta.  

Estamos de nuevo en la carretera dirección Barcelona guiando –como dice la dulce Margarita-. El resto del foro recorre la costa Bizkaina  en autocar.  Esa costa de relieve abrupto y acantilado, que posee mas de una veintena de playas de singular belleza. Ana Mari  está enseñando el sitio donde realiza su actividad laboral al grupo del foro. Lo que es de uno, parece que es de todos. Todos unidos en ese sueño del descubrimiento final de la solución a la EP. 

Nosotros en la carretera. Viene a mi mente el comentario de Ana Mari, de que Silvestre Castillo de México, la llamó el jueves  sobre las 16:30 horas. Emocionado, casi llorando, le decía:  Ojala  hubiera podido venir. Cuantos habrán querido venir  del resto del foro que no han podido.  Sirva el presente relato como un modesto homenaje a todos ellos, a todos las PEP, a sus familiares y a todos los que colaboran desinteresadamente por esta causa, que nos ofrecen su ayuda. Dejo en el aire la pregunta de Mabel… 

¿Qué hacer para cambiar a las personas, que hacer para ser todos mas humanos? 

 Yo no se la respuesta. Pero personalmente lo intentare a partir de hoy."

Enero  2000  -  Roma

Mensaje que envió Luis al foro el 1-1-.2000

VIAJE A ROMA Ya estamos de vuelta, cansados, pero contentos. Una rápida mirada a estos últimos días para comprender mejor la intensidad de la vida. Hemos estado en Italia y este corto, pero intenso viaje, habría que dividirlo en muchos capítulos. Creo que para escribir una crónica, habría que hacer no una sino varias crónicas. Esto es así, por la sencilla razón que, lo experimentado va mas allá de lo imaginable. No ha sido un viaje, sino varios viajes.

Podríamos empezar por tratar de relatar lo primero, que fue un recorrido por Roma, cuyo espectáculo es fascinante. Sus monumentos, el encuentro con el Arte, con la historia que nos contemplaba burlesca desde la profundidad de lo eterno.

La segunda parte podría ser la visita al estado del Vaticano, y aquí habría que hablar de dos temas muy interesantes que, me parece que a pesar de estar relacionados o muy vinculados, no hay una relación muy concreta entre lo uno y lo otro. Porque son realidades muy diferentes; el pasado y el presente. Lo que se contempla y lo que se escucha producen en el espectador extrañas sensaciones. Solo la contemplación del pasado y el hecho de revivirlo hace pensar y actuar de manera singular.

Para entender la primera parte del viaje y gozar con la picardía del hombre latino -esos si lo son y en esto le encuentro la razón a Ortega y Gasset - basta con sentarse en una mesa de un café y practicar el sano oficio de observar, de ver pasar la vida. Al practicar ese oficio me venía a la memoria los “Cuentos Romanos” de Alberto Moravia y comprendía su sentido, porque la primera vez que el libro cayó en mis manos, era yo aún demasiado joven para comprender la vida y sus circunstancias, y recuerdo que me parecieron, en esa época, de una comicidad un poco cruel, y no lo son.

Moravia solo describe y cuenta historias que seguramente vio pasar por su lado. Este es un tema que vamos a dejar de lado por el momento, pues el hecho de intentar describirlo acarrearía un trabajo mayor donde habría que recurrir a muchas cosas que están vinculadas a la creación artística moderna. Si intentáramos contar lo que vimos, no podríamos dejar de mencionar a Fellini, De Sica, la Pampanini, la Loren -que por cierto no vi a ninguna que se le pareciera-, a Leonardo Sciascia, Humberto Eco, Dario Fo, al divino Marcelo, Vitorio Gassman, etc. etc.

Trabajo largo y costoso intentar describir la Roma moderna, contemporánea. Si nos remitimos a una segunda crónica y me parece la más importante, pues esta fue la causa que nos llevo a realizar la expedición a Roma, y mejor sería que nos vayamos acostumbrando y escribamos peregrinación que es lo correcto, porque a eso fuimos.

Habría que agregar que también da tema para relatar una infinidad de detalles curiosos e interesantes. La misión era realizar a una entrevista con SS Juan Pablo II y entregarle un documento de solidaridad y fe, donde le relataríamos nuestras inquietudes y aflicciones producto del mal que padecemos: el Parkinson.

Nos reunimos el domingo 9 a las 9.00 horas en una calle fría de Roma los compañeros de viaje -estábamos en hoteles diferentes-. Me explicaron que estaríamos todo el día fuera, de marcha. Se trataba de hacer un tour por la Roma Clásica que abarcaba la Fontana de Trevi, (donde fue rodada la famosa escena del baño de Anita Ekberg mientras la contemplaba el divino Marcello en “La dolce vita”), el Partenón, la Basílica de San Pedro y como se trataba de un domingo existía la posibilidad de ver y escuchar a SS Juan Pablo II en un saludo a los peregrinos desde el balcón de su residencia. Lo que efectivamente se cumplió, pues como estaba anunciado se abrió la ventana a las 12.15 horas se colocó una alfombra roja, colgante, y apareció la figura inconfundible de SS Juan Pablo II quien hizo uso de la palabra en medio de un silencio expectante.

Me pareció su voz cansada, no su razón que esta intacta. El paso del tiempo ha hecho mella en el cuerpo de ese atleta polaco que vimos por primera vez por allá en los años setenta en Polonia.

La plaza de San Pedro estaba colmada de peregrinos, habría varios miles, de todas las edades, género u condiciones sociales, sin emitir las tonalidades de la piel o los rasgos étnicos. Las miles de miradas se dirigieron a aquel hombre que nos hablaba desde el balcón de su casa. La reproducción del sonido era tan perfecto que nos permitía, a veces, escuchar la respiración dificultosa del Santo Padre.

Su homilía fue corta y sencilla e indudablemente versó sobre el amor al prójimo, la paz y la armonía entre los hombres; asuntos que nos son tan caros y muchas veces olvidados por los habitantes del planeta. Recibimos los presentes su bendición, luego se retiró a sus aposentos. La masa humana se fue diluyendo en diferentes direcciones.

Nosotros después de un almuerzo en un restaurante cercano continuamos nuestro viaje por la Roma Imperial que contemplaba el Foro Romano, la Plaza de Venecia, el Coliseum y un sin número de lugares históricos que se encuentran a cada paso en cada lugar que se visite. Donde se vaya habrá indudablemente una estatua, una columna, un muro, que nos recuerde algo, que nos conduzca al pasado remoto, recordándonos de la brevedad de la vida o la importancia del Arte en el desarrollo de la Humanidad.

Pensaba en Antonio Cortina, me habría gustado tenerlo a nuestro lado, por sus conocimientos en la noble disciplina de la arquitectura. Sin duda habría sido de gran provecho escucharlo, nosotros solo éramos simples amateurs que contemplábamos entre sorprendidos y abismados tamañas construcciones arquitectónicas, nos preguntábamos del cómo y del porqué de tal concentración de belleza e ingenio humano. Preguntas dificiles de responder y eso que conocemos la famosa “Filosofía del Arte” de Hipolito Taine, donde se aventuran algunas hipótesis del porqué y el cómo de la producción artística.

SS Juan Pablo II es una persona muy querida por la gente, sean estos cristianos o no, su palabra es escuchada con devoción y respeto. En sus mensajes hace hincapié en la lucha por la fe y la solidaridad entre los hombres, sobretodo con los más débiles, y habla de la paz. El conoció de primera mano lo que significa la guerra, la vivió en su tierra natal: Polonia, que fue invadida y arrasada por los bárbaros del siglo XX. Por aquellos que hicieron de la muerte un oficio, los que inventaron las cámaras de gas. Si, su Polonia natal fue destruida y sus habitantes exterminados.

Conversaba yo en una oportunidad con un médico veterano y me explicaba que una de las finalidades del invasor fue exterminar física y espiritualmente a la intelectualidad de ese sufrido país eslavo. Karol Wojtila, fué testigo y partícipe de esa guerra que exterminó a millones de seres humanos y que redujo a la esclavitud a pueblos enteros. Èl participó en ese conflicto y tuvo una acción directa en la resistencia, cosa que es muy poco conocida.

Y aquellos que hayan pasado por la experiencia de una guerra -la locura humana- me encontraran razón cuando escribo que ese flagelo de la humanidad debe ser evitado a toda costa.

Por aquel tiempo, en sus años de juventud, estudiante brillante, escribió algunas obras de teatro que han sido puestas en escena por algunos directores, principalmente en la TV Polaca. SS Juan Pablo II corresponde a una serie de notables personalidades que la Cultura Polaca ha entregado a la Humanidad para su bien.

Basta recordar algunos nombres ilustres, como Nicolas Copernico, Adam Mickiewicz, Henryk Sienkiewicz, Jan Mateiko, Marie Sklodowska-Curie, Federik Chopin, Krzysztof Penderecki, Joseph Conrad, Tadeusz Kantor, Jerzy Grotowski, etc,etc, y un número indeterminado de matemáticos, filósofos, artistas, científicos, que han enriquecido el patrimonio cultural de la Humanidad.

Sinceramente pienso que a Polonia no se le ha hecho justicia en el mundo; por sus fronteras no pasó el Plan Marchall para la reconstrucción de la Europa desbastada y ese Pueblo sufrido y angustiado debió enfrentar solo la titánica labor de levantar su país en la tierra arrasada por la guerra. Y teniendo por compañero de viaje un sistema político que le era ajeno a su idiosincrasia, a su modus vivendis. De allí viene Karol Wojtila, SS Juan Pablo II.

Llegó el esperado miércoles 12 de Enero del año 2000. Esta fecha será para mí indudablemente imborrable en la memoria. Fue el día que nos recibió SS Juan Pablo II a nosotros, los que padecemos el mal de Parkinson. No éramos muchos, sólo ocho personas acompañadas por sus respectivas parejas; comprensivos, tolerantes, sacrificados compañeros. Vestíamos como mandaba la ocasión, todos juntos, esperanzados, anhelantes. Estábamos rodeados de juventud que cantaba, que irradiaba esperanza, alegría de vivir.

Hizo su aparición Su Santidad, lo que provocó un momento de júbilo entre los participantes. Nos saludó alzando los brazos. Creo que estaba alegre. Fue leyendo en diferentes idiomas su mensaje, dirigido a cada delegación presente, nombrándolas a cada una. Para nosotros utilizó un correcto español y nos saludó a todos, a los miembros del Foro, creyentes o no creyentes, agnósticos, u miembros de otras iglesias, de otros credos. Todos tuvimos cabida en su mensaje de fraternidad, de amor, de paz.

Lo que ocurrió en esos momentos en cada uno de nosotros, sólo lo sabe nuestro corazón. Personalmente, me sentí alegre, recordé a mis maestros, a aquellos que me enseñaron las primeras letras. Pasaron por mi mente el hermano Gumersindo, el hermano Clemente, a mi maestro don Nicolás Cáceres, don Gerardo el cura párroco, el padre Muñoz que tuvo para con ese joven rebelde una paciencia titánica y sobre todo a Monseñor Alvear a quién debo la vida. Hoy siento que desde la eternidad me sonríen.

La ceremonia duró alrededor de una hora y SS Juan Pablo II se retiró a sus aposentos entre las muestras de cariño y alegría de los participantes. Esto lo hizo después de darnos la bendición que según nos explicaron alcanza a todos nuestros familiares y amigos y a todo nuestro Foro de Enfermos de Parkinson.

Creo que todos nos sentíamos alegres, reconciliados con nosotros mismos. Después de lo sucedido creo firmemente que la enfermedad no es lo más importante de mi vida, existen otras razones, otras causas, porque preocuparse, sin abandonar la lucha contra la enfermedad. Pienso que este encuentro nos ha dado renovadas fuerzas espirituales para comprender mejor y enfrentar la adversidad.

Estamos en mejores condiciones para no dejarnos arrastrar, para no abandonarnos a la corriente negativa, destructiva. El encuentro con SS Juan Pablo II nos ha entregado fuerzas inimaginables para resistir y ayudar al prójimo, para practicar la hermandad, la solidaridad con nuestros hermanos de infortunio.

Luego salimos al exterior y decidimos ir a visitar los Museos del Vaticano, la Capilla Sextina y los tesoros artísticos que guarda el Vaticano...pero eso es materia aparte y seguramente material de otro artículo que quizás escriba en alguna ocasión.

Creo que me he extendido demasiado, ruego me disculpen pero la experiencia ha sido fuera de lo común, única en la vida de un hombre aquejado de una pequeña enfermedad llamada Parkinson.

Luis E. Campos STOCKHOLM

Junio de 2000 - Tenerife

Mensaje enviado al foro el 12.6.200

"Bueno... primeramente os contaré lo que nos pasó antes de subir al avión. Al ir a facturar el equipaje pusimos en conocimiento de la persona que nos atendió que yo tenia Parkinson y si era posible que nos dieran asientos en una fila de salida de emergencia porque hay mas espacio para poder estirar las piernas. Respuesta: Si señora, esta libre, pero no podemos dárselo porque las normas dicen que no pueden sentarse en esta fila las personas disminuidas ya que si hubiera una emergencia obstacularizarian el paso de los demás pasajeros. Entonces...¿ donde deben sentarse las personas disminuidas para dejar "vía libre" a los demás? .. Discusiones, mas discusiones y nada... son las normas.

Los viajeros de Barcelona, llegamos los primeros al hotel, comimos y a esperar a los demás luego viene lo que cuentan Maria y Angel y después de los besos, mas besos, abrazos y mas abrazos decidimos alquilar coches para tres días y recorrer la Isla.

Subimos al Teide, con curvas, curvas y mas curvas, alguno que otro no le gustaron mucho y al día siguiente que íbamos a ir a La Gomera con mas curvas, muchos no quisieron venir. Dejo para otro que cuente las excursiones y los acuerdos de las reuniones. Os voy a contar como me fue a mi.

Me fue mejor que en la Luna de miel con el Sinemet, no tuve discinesias, pude andar, comer, bailar (muy mal por cierto) pero me lo pase muy bien bailando y ahora viene lo bueno ... HABLABA, pero lo mas bueno es que me entendían, creo que James me abandonó ¡que ilusión si fuera para siempre!.

Cuando salgo de viaje suelo encontrarme mejor, sobre todo si voy con personas de mi agrado, pero esta semana ha sido para mi mucho mas que la "semana fantástica" que dice Angel: Me he encontrado con mis amigos del Foro. Me lo he pasado muy bien haciendo todo lo que he querido sin mi inseparable James, hasta llorar el día que Ana Mari canto la canción "Ansiedad" (no se el titulo ) dedicada al Parkinson.

Me he reído con ganas de las ocurrencias de José Luis Carballet. He disfrutado viendo bailar a Maria, Ana Mari y a todos los que bailan tan bien envidiándolos un poquito por el sentido del ritmo que yo carezco.

He consolidado las buenas amistades que ya tenia y he sido MUY FELIZ. La única pena que he sentido ha sido que Isabel y Paco no hayan podido estar con nosotros y no disfrutar mas tiempo de la compañía de Israel y Juana.

Una cosa mas: El tranvia no nos dijo la verdad sobre Tenerife, vimos mas nieblas y nubes que sol. Solo me queda decir a Ana Mari, Luis, Begoña, Jose Luis, Maria, Angel, Carmina, Santiago, Marta, Carlos, Manuela, Josep, Ventu, Jaume, Juana, Juan, Ana, Belinda, Miguel Angel, Panto, Margarita, Jose Amtonio y esposa.

GRACIAS por todo lo que hemos compartido estos días. Un beso y un abrazo a todos.  En vez de un grupo de PCP parecíamos un grupo de quinceañeros en su viaje de final de curso

Carmen Ovejero"

Otro mensaje enviado por María Moreno

"Os contare una anécdota, que se me olvidó contar a algunos de mis compañeros.

En Tenerife la mayoría eran extranjeros y todas las noches en la discoteca del hotel aguantábamos hasta el final.

La mitad del grupo éramos EP. El viernes iba camino al ascensor, cuando una señora extranjera hablando mal en castellano, se acerca a mi y me dice; ¡¡señora bailan Vds.. muy bien ¿de donde son ?, a lo que le contesté de Madrid, Barcelona, Bilbao, y EEUU, y me dice ¡¡Son Vds. muy alegres, y hay que ver como se mueven, y con que gracia!!.

Me entró la risa y estuve a punto de decirla, ¡¡SEÑORA, ES QUE EL PARKINSON PONE EL MOVIMIENTO Y NOSOTROS, LE DAMOS LA GRACIA, pero no le dije nada por no ser cierto, ya que si en los momentos de bailar estuviéramos en off, no habría quien nos hubiera movido.

Con este viaje ha aumentado mas nuestra amistad y nuestra estancia allí para mi ha sido perfecta y creo que a los demás les ha ocurrido lo mismo. Os diré que me he encontrado muy bien... llegando a la conclusión que a mi EP le va " la marcha"... así es que animarse para la próxima, ya que tenemos que aprovechar todo lo bueno que la vida nos ofrece.

Un beso

Maria Moreno"

Junio de 2002 - Camino de Santiago

Camino – Encuentro del 11 al 17 de Junio de 2002, entre un grupo de amigos con Parkinson

 Burgos - Santiago de Compostela

 ASÍ  NACIÓ  TODO... 

            El 15 de septiembre del pasado 2001 con motivo de la presentación del libro de Mari "El parkinson y... yo" en Sabadell y Tarrasa, nos reunimos un grupo de amigos del Foro Universal de Parkinson. Allí recordamos con añoranza los encuentros anteriores en La Garriga, Bilbao, Roma y Santa Cruz de Tenerife. Dichos encuentros se celebraban una vez por año y servían para tener un contacto más directo entre nosotros, aparte del mantenido casi diariamente a través del ordenador.

           Debido al mal ambiente que últimamente existía en el Foro por la agresividad de unos pocos participantes en los mensajes que circulaban, a la gran mayoría de los 180 componentes de dicho Foro no se les había presentado la ocasión de proponer un nuevo encuentro.

           Entonces, de aquel pequeño grupo reunido en Sabadell, surgió la idea de organizar algo para el 2002 aunque fuésemos un grupo más reducido que en encuentros anteriores. Varios integrantes del grupo me propusieron que organizara un Camino de Santiago, ya que al haber hecho tal camino desde Roncesvalles en 1999, tenía experiencia y sabría proyectar etapas cómodas. Ante tal proposición, decidí organizarlo todo para la primavera siguiente.

             Opté por la ruta Burgos-Santiago porque sus casi quinientos Km. ofrecían la posibilidad de vivir intensamente la experiencia, que dicho peregrinaje brinda. Ciudades, pueblos, aldeas, paisajes, monumentos, además del románico brindaban muchas opciones al participante.

            Lo más razonable me pareció alquilar un autocar y planificar recorridos cómodos y asequibles para todos. Asimismo, resultaría interesante alojarnos en monasterios, hospederías o seminarios para sentirnos verdaderos peregrinos.

           Le pedí a Luis Requena la documentación sobre su viaje Burgos-Santiago de 1999 con asistentes del curso de Salud Integral, y con la Guía del Peregrino, otra que me regaló Carlos Arana, y la consulta a páginas web del Camino tomé datos de gran utilidad.

           Tras diversas gestiones -telefónicas, en la red y con amigos- conseguí el autobús que necesitábamos. En alojamientos, elegí el monasterio de benedictinas de San Salvador en Palacios de Benaver a 20 Km. de Burgos; el monasterio de benedictinas  de san Pedro de las Dueñas a 5 Km. de Sahagún; el Seminario de Astorga, Casa Carolo en el Cebreiro y el Centro Europeo de Peregrinaciones Juan Pablo II en el Monte del Gozo. Los gastos totales por persona suponían 220-240 euros, sobre la base de veinticinco peregrinos. No se incluía la comida de mediodía porque resultaba complicado elegir menú a gusto de todos.

           Cuando estaba en plenos preparativos, me llamó Santiago Báscones sugiriéndome que visitáramos la villa romana de La Olmeda, prácticamente en la ruta jacobea.

            Por diferentes causas, diversas personas dispuestas a emprender este viaje hubieron de suspenderlo, inscribiéndose catorce de los veinticinco previstos. Aunque el número era suficiente, pensé aumentarlo con otros amigos, consciente de que aquella convivencia  entre parkinsonianos y personas libres de esta patología -cuya calidad humana me era conocida- resultaría fructífera. El resto es historia, que todos conocéis. Aquí he tratado -sumariamente- de explicar cómo nació todo.

       Ángel Martínez

DIARIO DE RUTA 

 Escrito por Norberto Carrasco Aráuz

            Evocar aquello es asomarse al goce de los sentidos, a la nostalgia de lo elemental, a la plasticidad de la memoria... Camino-Encuentro del 11 al 17 de junio del 2002 entre un grupo de amigos con parkinson. (Eso dice el magnífico folleto preparado por Ángel).

            Vueltos luego a nuestra cotidianidad, los veinticinco peregrinos de aquel camino de Santiago somos una melodía -lejana, cercana- que nos traslada a otros ámbitos... Los nombres de nuestros compañeros -¿os acordáis de todos ?- Ángel y Mari, Santiago y Carmen, José Luis y Begoña, Luis y Mati...- y esta colección de fotos que alguien ha puesto a mano- resultan un calidoscopio, algo como un sol de mayo sobre la hierba... Pero, será mejor seguir un orden...

                                            ESTO SE MUEVE  ( Martes 11 junio )             

            Burgos, once de la mañana. Maletas, bolsas, coches diversos, gente arracimada...  Inicio del viaje. Vamos al polígono Gamonal en busca del autobús contratado. Aparece Satur, el conductor, de quien mucho se hablará aquí. Burgalés, menudo, vivaracho... Le gusta el fútbol y el dominó. Se presenta el resto del equipo con  predomino de gentes de la Corte : Miguel y Amparo, Rodolfo y Carmen, quien esto suscribe es decir Norberto y su hermana Narci, Currusca, Luis y Loli, Luis y Marta y como no, Ángel y Mari. Hay tres peregrinos catalanes -Carme y Josep, más Jaume-, una pareja de Palencia -Santiago y Carmen- y personas  de Bilbao como Ana Mari y Carlos, nuestro jefe de expedición y guía mayor es decir, casi nuestro padre... Ya estamos todos salvo Luis y Mati, que se incorporarían más tarde... En marcha pues...

            Visitamos la catedral y el gótico nos espiritualiza un tanto, que no todo va a ser yantar burgalés: Sopa castellana y cordero. Ángel, experto en estas lides nos desea a todos buen camino y  anuncia que dormiremos en el monasterio de San Salvador, regido por las madres benedictinas, situado junto a  las Quintanillas, en Palacios de Benaver. Para cerciorarse  el cronista consulta un exhaustivo mapa que Rodolfo Orea tiene bien estudiado. Allí, efectivamente, en la carretera 120 aparecen los pueblos antedichos .

            Se reparten las habitaciones y !buenas noches!. ¿Qué hacemos aquí, cual es nuestro destino? Una mayoría de parkinsonianos, sí es así, no le tengáis miedo a las palabras, ha invitado a unos amigos  a compartir su viaje a Santiago.  ¿Qué saldrá de esto? Estamos en camino...

                                     DOMINÓ JUNTO AL MONASTERIO ( Miércoles 12)

             En el folleto de Ángel aparecen citados 19 pueblos que visitados rápidamente requerirían  nueve  horas. No hay tiempo para tanto. Miro el folleto, el mapa de Rodolfo Orea y cotejo con los rótulos del paisaje...  ¡Qué lío !

             Palacios de Benaver, Olmillos de Sasamón... Hacia las 9.30, por Castellanos de Castro, que eufónicos estos nombres, nos cruzamos con los primeros peregrinos itinerantes. Vieiras y simpatía.  Echamos pie a tierra. Por delante del autobús un grupo con Carlos y Satur, el conductor que organiza una porra de fútbol basada en el campeonato mundial... Campos abandonados, semidesérticos, donde la naturaleza cobra pleno protagonismo... 

             Carlos hace la quiniela, frente a las ruinas del convento de San Antón, en donde se fundó la orden de los antonianos. Castrogériz, con su aire visigodo. Itero del Castillo, campos de remolacha y mucha agua. Vamos a pie desde Boadilla del Camino a Frómista, donde se hacen  fotos -en las esclusas del Canal de Castilla- Santiago, Carmen la de Rodolfo, Margarita, Narci, Mari, Luis y otros tantos...

             En Frómista, la hermosa iglesia de san Martín nos saluda desde la gravedad de su románico, que nos retrotrae al XI... En santa María la Blanca ,en Villalcázar de Sirga, entre Frómista y Carrión de los Condes, otra vez el románico nos llena de optimismo. Hacemos el camino de Santiago, uno de los fenómenos culturales más importantes de la historia -el Consejo de Europa lo declaró en 1987 "primer itinerario cultural del Viejo Mundo- y nos salen al paso Cluny, los cistercienses, la escolástica junto a la legión de reyes, papas, y generales que pasearon  estas hospederías .                

             En un contraste absoluto, porque la mente no está reñida con el paladar, Carlos nos sorprende con amarguillos, delicioso dulce comarcal. Pero ¿quién es Carlos? Hablemos  de él. Bilbaíno, cincuenta y tantos años. Gran viajero, antes llevaba una empresa de seguros como economista. Al jubilarse, debido al parkinson, dedica mucho tiempo a las  motos. Como comisario de carreras, si hay en España veinte o treinta campeonatos a todos asiste. Toca una destemplada trompeta para reunir o advertir al personal y ha sido, con Ángel y Mari, cerebro de esta expedición... Abierto, expansivo, vital... Vasco perdido por los siglos de los siglos, gusta de exquisiteces gastronómicas -bien se nota que es del Bocho- y anda siempre urdiendo, maquinando, cavilando para que la tropa no se aburra... Además, ¡qué tío!, en  cuanto puede nos mata a chistes malos...  (mujer que no hace vida marítima porque su marido no tiene orégano; amor ciego que el matrimonio devuelve la vista, etc.). Algunos del grupo beben cerveza que llevamos en el autobús y se mantiene medio tibia.

             ¿En qué pueblo estaba el restaurante Abel?  Aliviamos el hambre; fútbol en la tele y comida pródiga. Ensalada del tiempo, pimientos riojanos, dorada a la sal, carne, helados, torrijas, café, licor, la Biblia... Parece que Carmen y Santiago, como palentinos, recomendaron el lugar restaurante. Buen ojo.                    

            Paramos en la villa romana de Olmeda. Con Roma a la vista ¿cuántos siglos nos saludan? Calor tremendo y en la gran superficie de mosaicos se guarda un valiosísimo legado poco conocido todavía...

             Sale el tema del fútbol y Josep me dice que el presidente del Barsa no lo está haciendo bien. Habla maravillas de Puyol y Xavi, a la par que lamenta la marcha de Sergi...  Carme y Josep, viven en San Quirze del Vallés, pegando a Sabadell... Josep está prejubilado. Anda sobre los cincuenta y tantos. Trabajaba en una importante compañía eléctrica. Además, es un fisioterapeuta muy bueno, como demostraría luego al atender a Carmen la de Rodolfo en su  desgraciada caída .

             Siempre rumbo oeste, donde el sol se pone. Chopos, campos de cereal y chistes abracadabrantes de Carlos... Manchones de amapolas y grandes superficies donde estalla la retama... Pasamos el río Cueza, y los pueblos de Cervatos, Quintanilla y Calzadilla. Mati Suría, que ha traído a Luis su marido, por fin, a esta expedición -ella le llama siempre Cerrato- se enreda con el cronista en una larga conversación. Recuerda cuando su abuelo armó la revolución en Manzanares (Ciudad Real) al  instalarse un cuarto de baño con ducha y agua para el excusado. !Qué lujos  para los tiempos que corrían!                      

            El autobús traquetea como burro cojitranco, a Luis el marido de Mati le ha salido pus en un párpado y por fin, Sahagún. Nos reciben con música porque son las fiestas de san Juan y hay torera... Nos desvían de la calle principal. A la salida nos perdemos en un atajo...                      

           Llegamos a San Pedro de las Dueñas, -hospedería de madres benedictinas- que nos albergará esta noche. En la ducha antes de la cena Carme, la mujer de Rodolfo, se cae y se daña la vértebra doce-t... Contrariedad grande de un viaje recién iniciado...

             Tras la cena -20.45 servida por una hermana- el grupo se distiende... A las 22.15, ¡que hermoso el solsticio! juegan en la plaza inmediata al monasterio al  dominó -José Miguel, Saturnino, Luis Requena y Ángel. Para fidelidad histórica debo decir que la partida la ganó la pareja de Luis Requena que en esto de los juegos el mentado -buena se la armó a este cronista en el ajedrez- es el número uno. Ganar y en aquel escenario... Casi como Napoleón en Egipto... La luz se alarga en un voluptuoso crepúsculo... Dos mujeres hablan a las 10.25 sus ultimas palabras en la calle Calandria, esquina a Mayor, mientras Amparo azacanea por los contornos para telefonear a sus hijos porque su móvil no tiene cobertura... ¡Ay esas madres!... Hace brisa y en esta Tierra de Campos, con mínima densidad de población, el día se emboza en una larguísima despedida... Rodolfo y Carmen van a León por esa aciaga caída y hay dulcedumbre en esta luz que nunca muere... Ladra un perro trasmonto en  estampa intemporal de la España profunda.

                                        MÚSICA, SUEÑO, CATEDRALES...( Jueves 13)

            Chopos, "Celulosas de Castilla", León a 66 Km. Al paso Juarilla de las Matas. Satur pone música a todo volumen: "Mañana por la mañana, si no se rompe la noche..."  Luego, "Agua dulce, agua salá..."  Se desgarra el firmamento, arde Troya, ruge el planeta... Mari, la mujer de Ángel, alma mater del grupo que a todos  conoce,  y José Luis (marido de Begoña, ex mecánico de vuelo, inquieto como el azogue y sobrado de energía, a quien justamente  llaman "Cejas" porque en las suyas podría esconderse un búfalo), inician un baile descomunal... 

            El pasillo del autobús es como Pasapoga en  sábado y  quienes no sufrimos la atadura del Parkinson, quedamos petrificados... La enfermedad  -impropiamente llamada baile de san Vito o parálisis agitante- está ahí, como degeneración neurológica, que afecta a unos ochenta mil españoles. Huyendo de tópicos, el doctor Alfonso Castro afirma que "es erróneo pensar que no hay remedios para ella". Una buena solución, en cuanto sea posible, incorporarse a la vida  en toda su amplitud... Ahora mismo, bailar por ejemplo, como  esta pareja  ante nuestros ojos...     

            ¿Dónde está la alegría, la euforia, esta energía con que ellos nos aleccionan? ¿Qué pasa, qué fuerza los dinamiza?. Mari y José Luis bailan como sale el sol, corren los arroyos o el fuego calienta... ¿Cual es la potencia del ser humano, su límite...? Contemplando sus  cabriolas, uno piensa que estar vivo es la mayor fortuna  y la vida el supremo valor.  Ante su pródigo optimismo, me siento desvencijado, oscuro, confuso... ¡¡Qué lección nos está dando!!. Súbita, se enciende una luz... Presiento que esta expedición de veinticinco pasajeros  no es sino un  "Viaje fantástico hacia el hombre".

             Nos desplomamos en duermevela... Luego recordamos a Carmen en un hospital de León.  José Luis traza un plano de la ciudad para localizarlo. Que si Suero de Quiñones, que si el Paseo de la Condesa, que si el Hostal de San Marcos. Junto a la estación de ferrocarril una estatua apunta  con el índice. Tiene su aleluya. "A quien no le guste León, aquí tiene la estación".                      

            Nos gusta, pero tenemos prisa. En la siesta, el sueño se enrosca perezoso y nos desplomamos entre trompetazos de Carlos, que sigue inmisericorde cuidando (?) su rebaño...

             La catedral de León es el delirio, un vuelo sin alas, una levitación, un desafuero... Las vidrieras una desmesura,  un laudamus deo, que nos agita... La piedra, la luz, la transparencia, la pirotecnia de los vitrales.... Palabras, dadme palabras... Encima del retablo, potenciándolo al infinito, estalla un clamor de plenitud. Esto es belleza...

             El grupo entero se extasía, goza... En la plaza  frente al hostal de San Marcos, Luis, Currusca y Amparo disfrutan del esplendor de este día de junio... Currusca, muy amiga de Luis y Marta, parece en su elemento... Gallega, vive en Torrelodones y enviudó hace unos años... A veces, en compañía de su hermano, neurocirujano vigués, organiza mariscadas... Parece contenta e integrada en el grupo. En un momento se dispara: "!Si organizáis otro viaje, contad conmigo!"

             Al ver sentado a Gaudí, que desde su estatua mira los planos  de la Caja de Ahorros que él construyó en  León, Jaume se detiene gustoso en homenaje a este catalán universal.  Jaume es introvertido, discreto, silencioso... Vive en Barcelona         y desde que sufre esta patología pasea incansable por el bosque y hace barcos miniatura. Todo menos abandonarse. En esta ocasión su mujer, cardiólogo de profesión, no lo ha podido acompañar porque debía asistir a un congreso...  

             La  voz de Ángel suena  en la canícula como la de un muezín...  "En este prado el caballero Suero de Quiñones desafiaba..."

            Luis, marido de Loli, -con el que este cronista ha jugado al tenis, y que se integró en el grupo "Amigos con parkinson" gracias al libro sobre el tema de Mari,  y a que Loli había hecho el curso "Salud Integral"- recuerda no sé qué peregrinos derrotados.                 

           Comemos en el "Besugo" del barrio Húmedo leonés,  todavía con  reverberos de  las vidrieras catedralicias en la mente... Luego, en el autobús, Mati repartiría panes y peces, digo bollos leoneses, que Marta no acepta. Marta es suave, risueña, dulce, aniñada como una mañana de domingo... Adora las revistas del corazón y salir de compras con las amigas. Lleva cuarenta y tres años casada con Luis Requena.

            -¿No quieres, Marta, cariño?                       

            Más tarde, el mundo es ansí, el cronista se duerme como un rey, un arzobispo, un pastor del Bierzo o un simple peregrino compostelano... Mirar las copas de los chopos, o al sol que todo lo señorea... Qué gusto estar vivo, ahora mismo 17.25 de este jueves 13 de junio...                     

            En una sobremesa improvisada, nos detenemos junto al Órbigo, río truchero y bravo... Allí, bajo el puente romano Narci -hermana de este cronista, a quien no gusta nada que Carlos la llame "sister" al distribuir las habitaciones-, con Amparo, Loli, Carmen, José Miguel y tantos más, van al río a mojarse los pies... El resto sosegamos en los ribazos ...                                   

          Ana Mari habla de "recapacitar sobre todo lo que estamos viendo". Abandono, desmadejamiento, pereza... "Cejas", su mujer y Margarita se tienden también en el verde y todos abrimos un paréntesis posprandial... 

            Dormimos en el Seminario de Astorga, según dicen el mayor de España. Los muros, con leyendas que invitan  a la reflexión. "Domum tuam, dómine, decet sanctitudo", es decir , Señor a tu casa le conviene la santidad, por lo que uno se avergüenza un poco de sus pocos méritos.                     

            Antes de acostarnos, celebramos una asamblea para pronunciarnos sobre la experiencia que estamos viviendo. Parece oportuno saber qué opina cada cual... Habla primero Santiago, palentino, jubilado con un negocio  de muebles  en el centro de Palencia. Espontáneo, cálido, abierto, siempre con los ojos en Carmen, que a veces se anima en algún recorrido a pie no demasiado largo. Dijo esencialmente, que el grupo funcionaba. Aquella mezcla de parkinsonianos y no parkinsonianos, es decir enfermos y sanos, fructificaba porque todos nos sentíamos  integrados...

            Luego interviene Mari, la mujer de Ángel. Nos conoce a todos -ellos han organizado prácticamente este viaje- y es su quinto encuentro de esta naturaleza... Además, su creatividad inagotable... Sus manualidades, su lucha contra la enfermedad, su libro, su esfuerzo en favor del Foro. Cuando habla, nos penetra y es como si reviviéramos su lucha. Sus palabras llegan a lo hondo... Sin ella esto habría sido diferente... 

            Ana Mari viene luego. Grandona, visceral, fumadora compulsiva. Perdió a su marido la pasada primavera de un tumor cerebral y ha puesto en la lucha por el parkinson toda su energía. Se refugia en sus tres hijos y en sus innumerables amigos (De ellos habló largamente con el periodista, después de la cena en San Pedro de Dueñas) La batalla contra la enfermedad le ha costado dinero y salió dolorida de la experiencia...  Organizó en el mundo de habla hispana un Foro de Parkinson con 180 personas. Todo marchó bien hasta que alguien incordió y tuvo que dejar todo aquello. En su intervención  recuerda experiencias dolorosas...

             José Miguel, marido de Amparo, que estaba un poco a verlas venir,  impresionadísimo de la convivencia que ha surgido del grupo, nos comunica su sorpresa . Su testimonio resulta  significativo, directo, espontáneo...                       

             Este cronista  piensa -cuando llega su turno-  que estamos viviendo algo más allá de la pura peripecia: el banquete de Abel, los mosaicos de la villa romana de Olmeda, la quiniela de Saturnino, o el dominó en san Pedro de Dueñas.... ¿Qué estamos haciendo realmente? El tiempo lo dirá...

SE BARRUNTA GALICIA (Viernes  14)

            9.20, plaza de Astorga, día nubloso, Ayuntamiento con heráldica. En la catedral  "silencio por favor", apunta el sacristán. Qué belleza de retablo, susurra Margarita...  Margarita, está linda la mar y el viento... ¿Quién es Margarita?

             Madrileña de la calle Velázquez, viene a todos los viajes del grupo desde Springfield, al lado de Washington. Estuvo en  Bilbao, Roma y Tenerife. Antes acudía con Panto, su marido -muerto recientemente- ginecólogo, puertorriqueño, que  se  movió mucho en Estados Unidos para fomentar la investigación sobre esta patología.  Como la princesa de Rubén, Margarita es única. Su asentamiento estadounidense la ha internacionalizado un tanto, aunque la llama de la curiosidad perdura en su mirada. Todo lo atisba, todo lo fotografía, todo lo graba, todo lo prueba, para rememorarlo en el  invierno americano. Es más viva que una ardilla e igual de resuelta. Al final del viaje se rompió el pantalón y un zapato, pero seguía sonriendo...

             Pequeñas noticias de la tropa. Amparo manda postales a Australia para unos hijos lejanos y todos le regalamos un teléfono móvil a Ángel. Castrillo de los Polvazares, tiene un leve parecido con la Alberca, en su  rusticidad de guijarros y pizarras... En el  crucero de  una casa, la tropa se arremolina y cabemos hasta quince en la foto. Rabanal del Camino... En Foncebadón -aleccionados por Ángel- cogemos una piedra  que arrojaremos de espaldas a la Cruz de Ferro. Una francesa hace fotos y todos decimos pa-ta-ta. Ana Mari habla con ella y le dice no sé qué de l,hospitalier

            Satur conversa con una ciclista, inglesa y rubia. A Carme la esposa de Josep le encanta el paseo hasta la Cruz de Hierro. Allí, hito de la ruta Jacobea, de Santiago, o Camino Franco, se habla de ancestros celtas y astures. Los cantos -piedras- se acumulan como ofrenda a la divinidad protectora. "Salud a todos los peregrinos", inscrito en un monolito.. Amparo -¡oh la madres!- tira una piedra por cada hijo, para brindarles fortuna. Cerrato, el marido de Mati, inscribe sobre una piedra su recuerdo. "Luis y Mati, 14-6-02". El amor es un potro desbocado...

             Alrededor, incrustados como belenes en un monte de brezo, pueblos inaccesibles... Por la Central Térmica de Ponferrada, puro Bierzo, estalla la retama. ¡Qué fogarada, qué hermosura! El  Acebo es un  paraje inaudito. Colorean los frutales. Enseguida, Molinaseca. Una paisana, sentada a las trece horas ante sus cerezos. Lanzamos la inevitable pregunta.

             - ¿Cuánto para madurar?

             - Unos quince días,  pero a estos llevólos el agua.

             Es un habla descansada y tierna como un susurro o un viento leve, como Galicia... Un paisano que oye mis palabras,  sale al paso.

             - Estamos en la frontera.

             Pego la hebra con José Luis, es decir "Cejas", casado con Begoña su sombra protectora. Viven en Alcalá de Henares y tienen tres hijos mayores. El ex mecánico empezó a volar a los dieciséis años y acabó con avioneta propia. No le gustaba Moscú porque la gente era seria y prefería el Caribe. En una ocasión el capitán hizo una maniobra a 1500 pies para ganar cinco minutos -por el aquel de la prisa- y José Luis y su sangre caliente se la armaron buena...

             Al paso, unos castaños  embriagan a Mati. Después, las Médulas de las que Ángel lo ha contado todo... Allí, sin embargo, la gran desbandada. Había dos itinerarios y por preguntar a los paisanos, nos perdimos la mitad. El grupo se fue desperdigando. En cabeza  Carlos, Jaume, Ana Mari, Amparo, Luis, y luego, los despistados, como quien suscribe... Los listos fueron al centro de la antigua mina,  paisaje abrupto de montañas cortadas... El resto, extravío total, es decir no vio nada. Puntualización al canto. En "La crónica de León" de hoy -pág. 27- la consejera de Medio Ambiente Silvia Clemente afirma que este paraje será declarado  pronto "monumento natural". (En la actualidad, ya lo es).

             En el mirador de Orellán, ¡horror!, patina el embrague... La expedición se embarranca y echamos  pie a tierra. Primer contratiempo serio. ¿Qué pasa aquí? Si esto fuera un folletín  se llamaría "Cuando Satur era Secundino"... Ante el mal cariz de aquello, se llamó al empresario para denunciar el hecho... A Satur no le cuadraba el tema. ¡Si  no puede ser, que está revisado  anteayer!... Del otro lado del teléfono, alguien dice que se ponga el conductor.

             A Satur se le muda la color. "Pero bueno, vale, vale, vale... No me digas nada, que soy más bruto que la madre que me parió... ¡¡Venga ,todos al autobús,que no hay problema!!"... La clave,  pretende  subir  pendientes en segunda, pensando que metía  primera.. "Es que en el coche que uso habitualmente, la primera está donde la segunda de éste"... Por semejante lance Satur debería rebautizarse Secundino, al menos durante el resto del viaje...

            Casa Carolo, comedor en el Cebreiro que en tiempo de Roma era la vía de acceso al centro de Galicia, con pallozas al fondo. En Carolo, 18 habitaciones para 25 peregrinos, producen una desigualdad matemática, que Carlos arregla como puede con enfado de algunas damas. Hace fresco, se necesita algún abrigo.

             - Esto es Galicia.

             Las pallozas evocan un ayer de aspereza y rigor... Estamos entre León y Galicia, en un  enclave rural -puro campo y calma chicha- donde la naturaleza luce como una novia.

CARME SE ATASCA ( Sábado 15).

            El  Cebreiro (Lugo),  puerta de Galicia, que no puede faltar en un buen camino de Santiago, hace barruntar nuestra meta. Revivir Galicia o contemplarla por primera vez... Qué insuperable deleite... Hórreos, eucaliptos y magnolios... Castros y pazos, catedrales y colegiatas, rías y fala cantarina, rodaballlos, grelos y albariño... Cruceiros y marisco... Gaitas y faros... Las carreteras  serpentean como un río en la llanura...Triacastela,  Sarriá, Portomarín, Melide, Arzua... En Melide tomamos un pulpo excelente y la queimada, de la que tantos hablan y tan pocos saben, resultó un brebaje imposible por culpa del camarero, para desencanto mayor de Margarita, que tanto esperaba.                       

            Estos densos días de autobús se remansan ahora en que nos acercamos a la meta... Lo elemental y cotidiano, paisaje, pueblos, gentes, monumentos, parece que se sublima aquí, cerca del final... Nos sentimos renovados, contentos, con el misterio añadido de este viaje... 

            Como nunca todo es color de rosa, en el paseo de Arca a Labacolla un incidente nos hace abandonar los sueños... Iban en esta marcha Narci, Loli, Ángel, Carme y Josep, en  un  grupo  estirado  porque cada cual discurría a su aire. Ángel, como siempre, de escoba para controlarlo todo. De repente Carme, de muy buen andar cuando mete el turbo, se atranca, se traba, se inmoviliza. (A lo peor se había olvidado su cuerda-comba  que la ha salvado de tantos apuros) Cosas del parkinson, que no avisa y es traidor...

             En esto, aparece  un tractor  y Ángel  explica el caso al paisano que se llama a andana, porque dice que está prohibido... Se le reitera el tema con detalle, pero  nada... ¡Pues llamen ustedes a una ambulancia!, en fin, toscas sinrazones... El pueblo inmediato era  Arca. Se pusieron en contacto por el móvil con Satur, que los recogió... Pelillos a la mar... Dormimos  en el Centro Europeo de Peregrinación del Monte do Gozo.

                                                      AL FIN, SANTIAGO ( Domingo 16)

            Al reanudar la marcha muchas casas, fiebre de construcción, mercantilismo... Luego, Santiago, campo de estrellas, enfundado en eucaliptos y fulgores, como un canto gregoriano que llega directo al corazón. La catedral se abre al mundo, al género humano, a la universal Babel... En ella, la  misa del peregrino... Cantamos "Nosotros somos tu pueblo y ovejas de tu rebaño”... Este eje de cristiandad descubierto el 813 por el pastor Pelayo nos estalla dentro como viento cálido ,como  bonanza, como luz cegadora...                       

            El botafumeiro vuela, la expectación se dispara, y al estar juntos -el oficiante citó  ante todos el nombre de nuestro grupo- vivimos el calor de un día grande, como catecúmenos o cristianos viejos, que  reverdecen con sabia nueva... Acabada la ceremonia, en los aledaños de la catedral, ante el mundo, ante el planeta, ante nosotros mismos, entonamos un canto inocente, guiados por Ángel "Aquí estamos un grupo de peregrinos, y hasta aquí hemos llegado andando por el camino”...  Pese a quedarnos sin croque ni abrazo al santo, porque había mucho más visitantes que minutos, la sensorialidad, la música callada, el hechizo de todo aquello nos rodea, nos embarga, nos enaltece...           

            Acabada la liturgia, para serenarnos, Satur, y este cronista vuelan a Derbi, en el puro centro, a vivir la diástole de esta Galicia  meiga, meiga...             

            Hora de las últimas compras. Regalos de Mati a su grey. Pendientes  a las chicas, camiseta y sudadera al varón y al marido no me acuerdo... Lo siento Cerrato.              

            Por el Toral, en una tienda abierta pese a ser domingo, encargamos Narci y yo unos bocadillos fantásticos...  Desvencijados y rebosantes de tanta novedad regresamos a las benedictinas de Palacios de Benaver, monasterio en donde ya descansamos el miércoles 12... Cena ,dormición y desayuno... Volvemos a nuestros orígenes...                        

                                                 Y TODO QUEDA...( Lunes 17)          

             De mañana, en el convento los ruidos del campo nos convocan y es hora de volver.  La foto postrera resulta imprescindible. Satur, junto a su "Arroyo bus" color rosa y crema con la expedición en pleno, parece Hillary en el Himalaya. Luego, la fuente mínima, los árboles todavía dormidos y el relente  nos despiden... Hasta siempre... 

                        Camino de Burgos, penúltima odisea... Se  abre el maletero ¿Cómo, cuándo?. No se ha caído nada y seguimos. Llegamos al Gamonal y Satur comenta que en tantos viajes nunca vio un grupo como éste... Antes, los regalos postreros que nos hizo Carlos... La credencial del peregrino con sus matasellos y cumplimentaciones -Astorga, Cebreiro, Piedrafita, Fonfría del Camino, Santiago de Triacastela... Componen una geografía  que será para nosotros hito, cruceiro, recodo entrañable de nuestra vida... En un rincón del alma, como dice la canción, guardaremos este equipaje de asombro, encantamiento y tiempo detenido, que ofreció este " Camino-Encuentro del 11 al 17 de junio de 2002 entre un grupo de amigos con parkinson”... Seguro, seguro que lo haremos...        

Octubre  de  2002  -  Cambrils (Tarragona)

Enviado al foro el 10.10.2002

"Queridos todos: A aquellos que han ido y a aquellos otros que también han querido ir pero no han podido. A los que hemos tenido la suerte de poder conocernos, nos queda la ilusión y la esperanza de volver a encontrarnos nuevamente. Para aquellos que no han podido ir hagamos todos los esfuerzos posibles para darnos la oportunidad de estar juntos.

 No éramos muchos. Deberíamos haber sido muchos mas, pero dado el periodo medio difícil por el cual estaba atravesando el foro, considero que se logró suficiente. Lo importante de ahora, es dedicarnos de lleno a una tarea común, que nos unifique y amalgame para poder así lograr las mejoras que tanto necesitamos las personas con Parkinson.

 Que les puedo decir de este grupo de valientes que he conocido? La solidaridad y el compañerismo fueron las características mas remarcables de esta semana. Yo he llegado a emocionarme hasta las lagrimas de ver como Paco Gasso llevaba a Xavier a pasear en la silla de ruedas, y cuando Xavier se sentía con fuerzas como para empujarla a "ella", cambiaban los roles y era Paco el que iba sentado y Xavier el que empujaba.

 Esta es una experiencia intransferible. Yo nunca había estado con tantos parkinsonianos juntos, pero lo mas remarcable de este encuentro fue el ver como las necesidades de los demás eran mas importantes que las propias. La ausencia de egoísmo fue una constante en todo el encuentro.

Paco, siempre alerta, ofreciéndonos su sabiduría y su experiencia. Moira, la hormiguita que nunca descansa, la fuerza del corazón, el bastión de Paco Toni, con su sagacidad e inteligencia, y sin duda la mirada mas tierna del encuentro. Maribel, el pajarito del grupo, con su dulzura y su ternura nos conquisto a todos Xavier, el Quijote del grupo, a pesar de sus eternos off siempre combativo Lourdes, mi gran amiga, la cantaora, la sensibilidad a flor de piel Merche. el hombro amigo y la sonrisa franca Paquita, la mas maternal y protectora Ana Mari, la tenacidad y la experiencia Dora Lucia, la sonrisa mimada y la amiga solidaria Pilar, la alegría y las ganas de vivir Carmen, la madurez y la constancia Dietmar, con sus saltitos chiquitos y su mente inventora Carlos, el Parkinson no lo ha doblegado Jordi el que ríe con los ojos

Y me queda por nombrar a los familiares de los EP: todas las Marías, las Sonias, las Saras, las Elviras, los Robertos, los Paco Cimas, los Vicente, todas esas fuerzas que nos apuntalan en forma incondicional y están siempre ahí, detrás nuestro siempre alertas para dar una mano.

Quiero contarles que me siento muy orgullosa de tenerlos como compañeros, no importa de qué. Pero creo que cualquier cosa que nos propongamos la vamos a lograr. Tenemos solo que afinar los lápices para organizarnos. Hay mucha sensibilidad y humanidad en todo el grupo. Como dijo otra gran persona de estos tiempos, médico y luchador: "hay que endurecerse sin perder la ternura jamás"

GRACIAS A TODOS POR SER COMO SON.

Un beso. Silvia"

Diciembre de 2002  -  Zaragoza

  Enviado al foro el 21.12.02

"Hola: Como estaba previsto hemos constituido la Asociación Parkinson Internet. Se han aprobado los Estatutos y la composición de la Junta Directiva Provisional.

El hecho de darnos cuenta que un médico y en este caso Javier, tiene sentimientos nobles, demostrados por su calidad humana y profesional, no nos deberían sorprender y el hecho que nos sorprenda tanto es una pista mas para comprender la cantidad de aspectos relacionados con nuestra enfermedad que es preciso abordar cuanto antes.

En este sentido deciros que en un próximo e-mail en el día de hoy os enviaré el acta que hemos firmado todos los presentes, sin excepción.

Quiero agradecer a todos el esfuerzo realizado hasta aquí, pero aun no hemos comenzado a trabajar, lo haremos de inmediato.

Soy consciente de las expectativas creadas pues este proyecto esta respaldado por profesionales de gran solvencia científica y humana y por personas excepcionales como por ejemplo Xavier, recientemente incorporado al foro, PcP operado con estimulación talámica profunda y que se presento en la asamblea a la que vino desde Barcelona cuando tenía que ir de invitado a una boda, eligió estar presente en el encuentro.

 Paco Gasso"

Enero de 2003  -  Segovia

Una de las mejores maneras de que la gente conozca nuestra enfermedad, es que convivan con nosotros, por eso el haber hecho el Camino de Santiago juntos, fue una experiencia muy positiva.

En Enero nos reunimos nuevamente en Segovia en otro encuentro cultural.